Association Française contre les Myopathies

Fiche mise à jour le 01/08/2005
Association Française contre les Myopathies
1, rue de l’Internationale
BP 59
91002 EVRY Cedex
Tél. : 01 69 47 28 28
Fax : 01 60 77 12 16
E-mail : afm@afm.genethon.fr
Site Internet : http://www.afm-telethon.fr

Buts du Mouvement

L’AFM, association de malades et familles de malades, a été créée en 1958, pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires, afin de guérir les maladies neuromusculaires et de réduire le handicap quel génère. Dans ce but, l’association se propose :
- de promouvoir toutes les recherches permettant directement ou indirectement, la compréhension des maladies neuromusculaires, pour la plupart d’origine génétique, la mise au point de traitements et la prévention du handicap,
- de favoriser la diffusion et l’exploitation des connaissances ainsi obtenues,
- de sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherche, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte,
- d’apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades,
- de favoriser leur intégration sociale, de défendre leurs intérêts.

Publications

- “VLM” (Vaincre les Myopathies) - bimestriel - 15 €/an,
- “Myoline” - fait le point sur les avancées de la prise en charge des maladies neuromusculaires, propose des bulletins d’actualités, des fiches techniques, des comptes rendus, des flashs, des repères et des monographies par maladie téléchargeable sur www.afm-telethon.fr et le Journal “Comptes rendus”.
- Le “Rapport annuel” pour rendre compte des activités et des comptes de l’AFM. 

Services initiés par le Mouvement et les associations qu’il groupe

- 25 Services Régionaux d’Aide et d’Information (SRAI) : ils sont constitués de salariés, principalement de Référents Parcours Santé (RPS) qui sont aux côtés des familles pour toutes les étapes de la maladie. Leurs actions se caractérisent par une approche globale des problèmes, la mise en relation du malade avec les spécialistes les plus compétents et la coordination du travail de tous les intervenants autour des malades et des familles.
- 72 délégations
- Le cœur de l’association : des bénévoles, concernés par la maladie, pour porter partout en France les combats de l’AFM : solidarité, informations de proximité, revendications.
- 136 équipes de coordination
- (bénévoles) mobilisation et préparation du Téléthon.