Audition de l’UNAF sur le projet de loi relatif à la bioéthique

24/01/2011

Guillemette Leneveu, Directrice Générale de l’UNAF, accompagnée de Gilles Séraphin, Sous-Directeur responsable des Recherches, Études et Actions politiques, a été auditionnée par un groupe de députés de la majorité en préparation des travaux de la Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. Claire Ménard, Chargée de mission, chargée des relations parlementaires et du CESE était présente.

Les députés de ce groupe, présents à cette audition, étaient Xavier Breton, député de l’Ain, Hervé Mariton, député de la Drôme, Dominique Souchet, député de la Vendée et Georges Colombier, député de l’Isère.

En introduction, Guillemette Leneveu a souligné la satisfaction de l’UNAF sur la tonalité générale du projet de loi Bioéthique puisque les grands principes adoptés dans les lois précédentes ont été préservés.

La démarche engagée pour la présente révision a également été saluée. Les États généraux en région ont permis un débat citoyen et une association positive de la société civile dans un domaine qui ne doit pas rester aux mains des experts ou des professionnels de santé.

L’ensemble de ces raisons justifie qu’il faille maintenir, dans la loi, une clause de révisibilité tous les 5 ans. En l’absence d’une telle clause, les modifications se feront au coup par coup, sans rattachement aux principes fondamentaux, avec un risque de perte de cohérence et d’une limitation à un débat d’experts.

Toujours en préalable Guillemette Leneveu a attiré l’attention des députés sur les mesures non traitées dans le présent projet de loi et pour lesquelles l’UNAF sera vigilante si elles réapparaissaient au cours de l’examen de ce texte par le Parlement. Il s’agit notamment des mesures visant à répondre à l’infertilité sociale par le biais de la gestation pour autrui ou bien à autoriser l’insémination post-mortem.

Le député Hervé Mariton a ajouté, à ce propos, que l’article 20 relatif à l’assistance médicale à la procréation prévoyait une limite d’âge pour les couples pouvant y recourir et que la réponse à l’infertilité sociale souhaitée par certains pouvait aussi trouver un biais dans cet article précis du projet de loi notamment en ouvrant la possibilité aux femmes ménopausées d’avoir un enfant par AMP.

Sur le détail du projet de loi, article par article, Guillemette Leneveu et Gilles Séraphin ont précisé les positions de l’UNAF et les débats au sein du Conseil d’administration lors des séances de novembre et décembre derniers (lire en rappel).

Ainsi, sur l’article 1er du projet de loi relatif à l’information de la parentèle en cas d’anomalie génétique grave dont les conséquences sont susceptibles de faire l’objet de mesures de prévention ou de soins, Guillemette Leneveu a précisé qu’au sein du Conseil d’administration de l’UNAF, la question de la liberté dans ce domaine avait primé, incitant le Conseil à demander que cette information ne soit pas une obligation engageant, en cas de manquement, la responsabilité de l’auteur de l’omission.

S’agissant des prélèvements d’organes et des dons croisés prévus, dont la législation est modifiée par l’article 5, l’accent a été porté sur le souhait de l’UNAF de voir créer un statut du donneur ou, pour le moins, de permettre une protection de ce dernier. A l’origine d’une démarche généreuse, il convient de garantir au donneur que ce don à terme ne se retourne contre lui notamment en matière d’accès à l’assurance ou pour l’octroi d’un prêt bancaire.

Le député Hervé Mariton a précisé, sur ce sujet, que le rapporteur, le député Jean Léonetti, souhaitait aller plus loin sur ce point au travers de la notion de contre-don : celle-ci recouvrant non seulement la protection du donneur mais au-delà également, une forme de reconnaissance du don par le biais d’une gratification. L’UNAF a proposé, sur cette question, un amendement visant à ébaucher un statut du donneur d’organe en le protégeant de toute discrimination notamment dans l’accès à une assurance ou à un prêt bancaire.

Sur l’article 20 relatif à l’assistance médicale à la procréation, l’UNAF a marqué son désaccord sur la suppression, pour les personnes pacsées, de la condition de durée de vie commune de deux ans pour recourir à l’AMP.

L’alignement du PACS sur le mariage dans ce domaine est source d’une forte confusion. En effet, le mariage est un engagement vis-à-vis du futur époux mais aussi vis-à-vis des enfants à naître de l’union. Il emporte, en termes de filiation, des conséquences juridiques telles que la présomption de paternité.
Le PACS est un contrat patrimonial qui ne comporte aucun engagement en terme de vie commune et n’emporte aucune conséquence s’agissant de la filiation. Il ne peut donc être assimilé au mariage dans la fondation d’une famille.
Le député Hervé Mariton est intervenu pour préciser que les médecins, sur ce sujet de l’AMP, revendiquent les pleins pouvoirs et qu’ils ne font que répondre à une demande de couples face à une infertilité constatée et ceci, indépendamment du statut des personnes.

Sur l’anonymat des dons de gamètes, fortement modifié par les articles 14 à 18 du projet de loi en ouvrant la possibilité d’avoir accès à des données non identifiantes et identifiantes du donneur, des débats ont eu lieu en interne à l’UNAF pour aboutir à la conclusion que la levée de l’anonymat était porteuse de plus d’inconvénients que d’avantages.

Fondamentalement, le secret subsistera pour certains enfants puisque la levée de l’anonymat dépendrait, à la base, de la volonté du donneur.

En Suède, pays qui pratique la levée de l’anonymat, on constate que peu d’enfants sont renseignés par leurs parents sociaux juridiques du fait de la crainte engendrée par l’accès possible à l’information.
En France, aujourd’hui, 80 % des parents disent leur origine à leurs enfants car cette révélation n’a pas de conséquence du fait de l’anonymat. A l’avenir, comme en Suède, la proportion des parents donnant l’information risque d’être inversée.

Le député Dominique Souchet est intervenu pour se demander si la solution ne serait pas d’obliger le donneur à révéler ses origines, à charge pour les seuls parents sociaux juridiques d’en informer l’enfant. Pour l’UNAF, une telle solution serait lourde de responsabilité pour les parents.

Concernant la recherche sur l’embryon ou les cellules souches embryonnaires, Gilles Séraphin a précisé l’évolution de la position de l’UNAF en la matière.
Les apports des nouvelles techniques de la recherche sont à privilégier et à encourager. D’autres solutions existent : les recherches sur le sang de cordon, le sang placentaire, les cellules souches embryonnaires animales, ainsi que sur les cellules pluripotentes. Il s’agit là de réelles alternatives de moindre implication au regard de la bioéthique et permettant d’inscrire, dans la loi, le principe de l’interdiction de recherche sur embryon ou cellules embryonnaires.

Enfin, l’UNAF a fait part des travaux de l’inter-fédérations « Protection juridique des majeurs », composée de la CNAPE, de la FNAT, de l’UNAF, de L’Unapei, et l’ANJI (Association nationale des juges d’instance) sur l’ensemble de ce projet de loi, en vue de formuler des propositions communes de modification du Code de la santé publique. Dans ce cadre, l’UNAF a porté une proposition d’amendement visant à reconnaître, aux majeurs protégés, la possibilité de faire un don de sang ou de ses composantes, là où aujourd’hui une interdiction stricte leur est opposée.

@ : cmenard@unaf.fr

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