Actualités législatives du 10 au 14 février 2014 : fin de vie

17/02/2014

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Actualités législatives du 10 au 14 février 2014

Proposition de loi relative au choix libre et éclairé d’une assistance médicalisée pour une fin de vie digne

Jeudi 13 février, le Sénat a décidé du report en commission pour la proposition de relative au choix libre et éclairé d’une assistance médicalisée pour une fin de vie digne, d’initiative du groupe écologiste du Sénat. Cette proposition de loi n’a donc pas été adoptée.

Sur le fond, la proposition de loi s’articulait autour de 10 articles :
- L’article premier : la personne malade a droit au respect de sa liberté et peut bénéficier, dans certaines conditions, d’une assistance médicalisée pour une fin de vie digne.
- L’article 2 ouvre cette possibilité à toute personne majeure et capable, atteinte d’une affection grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable, qu’elle ne peut supporter.
- L’article 3 dispose que la mort médicalement assistée sera considérée comme une mort naturelle.
- L’article 4 prévoit une procédure de contrôle de la situation et du caractère libre, éclairé, réfléchi et constant de la demande de la personne par deux médecins qui devront lui faire part des alternatives possibles. Le patient pourra naturellement renoncer à tout moment à la procédure. L’article prévoit que le médecin effectue lui-même l’acte d’assistance si la volonté de la personne est établie, et après au moins deux jours de la confirmation de celle-ci.
- L’article 5 oblige de respecter les directives anticipées d’une personne. Un fichier national des directives anticipées serait créé.
- Les articles 6 et 7 adaptent la procédure au cas où la personne est incapable de s’exprimer mais a désigné une personne de confiance et donné des directives anticipées.
- L’article 8 prévoit une clause de conscience pour les professionnels de santé.
- L’article 9 réaffirme le droit d’accès aux soins palliatifs.
- L’article 10 gage d’éventuelles conséquences financières.

En séance publique du Sénat, la Ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a précisé les éléments suivants sur le futur projet de loi sur la fin de vie : « Je me réjouis que ce débat se déroule dans un tel état d’esprit car il exige gravité, sens des responsabilités et respect mutuel. Il n’y a pas de place ici pour la surenchère. Certaines affaires viennent rappeler combien le sujet est sensible. Nos interrogations sur le devenir de la législation renvoient à l’évolution de notre conception du rapport à la mort. La fin de la vie, c’est encore la vie ; la mort peut survenir à tout âge. Ce peut-être un moment d’extrême solitude et d’angoisse, comme un moment d’amour et de fraternité. Chacun doit pouvoir vivre sa mort dans le respect dû à sa personne et à ses convictions. Parce que, tous, nous sommes confrontés à la disparition, la question de la fin de vie relève de l’intime. Cela dit, le regard porté sur la mort est aussi chose sociale, qui évolue à travers l’histoire ; il dit beaucoup d’une société. Le professeur Sicard établit un diagnostic désespéré, désespérant sur la nôtre : on meurt mal en France. On a toujours eu tendance à cacher, à médicaliser la mort alors que chacun d’entre nous espère une mort empreinte d’humanité, entourée de bienveillance et où la dignité de chacun est respectée. L’institutionnalisation, la médicalisation de la mort rendent plus difficile l’expression de la liberté, l’aspiration à l’autonomie, l’exigence absolue de dignité. Les sociétés contemporaines sont les premières qui exigent que la liberté individuelle prévale encore au moment de la mort. Récusons donc les parallèles historiques : la mort de Socrate fut d’abord le résultat de la pression sociale. Le même constat s’impose pour certaines sociétés africaines ou asiatiques traditionnelles. Aujourd’hui, nous considérons que chacun, jusqu’au dernier moment, doit pouvoir exprimer son irréductible liberté, sa liberté ultime en quelque sorte. Après les avancées promises par le gouvernement Jospin, la loi Leonetti a permis au malade d’exiger la fin de ses traitements, brisé le monopole de décision des médecins et encouragé le développement des soins palliatifs. Ceux-ci, vous avez raison, ne doivent pas être opposés aux nouvelles demandes qui s’expriment ; il n’y a pas de mort douce à domicile sans développement des soins palliatifs. Mais la loi Leonetti n’est pas une loi sur les droits des malades. Elle fut surtout un encadrement des pratiques médicales et ne répond pas à toutes les situations. Je crois donc nécessaire de faire évoluer la législation. Le cas de Vincent Lambert est très particulier. Il revient à la justice de répondre à la demande de la famille. Cependant, le cas de ce jeune homme nous enseigne que de nouvelles attentes doivent être prises en compte, et que le statut des directives anticipées doit être revu. Chacun s’est forgé ses propres convictions. Mais le débat ne peut se construire à partir des seules expériences individuelles. Il s’agit de mettre en place un cadre collectif, socialement légitime et juridiquement sûr. La précipitation serait regrettable : c’est pourquoi le président de la République a voulu prendre le temps de la concertation. Dès juillet 2012, une mission a été confiée au professeur Sicard, qui a rendu son rapport en décembre 2012. Le président de la République a alors saisi le CCNE pour répondre à trois questions : les directives anticipées ; les modalités et les conditions permettant à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ; la façon de rendre plus digne les derniers moments d’une personne dont le traitement est interrompu. Le rapport du CCNE rendu le 1er juillet 2013 a mis en évidence le trop faible déploiement des soins palliatifs, et le fait qu’ils ne répondaient pas à toutes les souffrances. Une conférence de citoyens a ensuite été constituée en octobre 2013, avec un panel de 18 citoyens choisi par un institut de sondages ; elle s’est déclarée favorable à l’assistance au suicide, dans des termes remarquables de simplicité et de profondeur. Le président de la République a souhaité que ce débat puisse se poursuivre de manière apaisée. Il souhaitait que soit autorisée une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. Pour préparer le futur projet de loi, je mènerai au cours des prochaines semaines de larges consultations, et je souhaite pouvoir présenter un texte d’ici l’été. Nous prendrons ensuite le temps du débat dans les deux chambres. Rien ne sera passé sous silence, car ce débat intéresse chacun d’entre nous. Merci au groupe écologiste d’avoir pris l’initiative de ce débat. Aboutir aujourd’hui me paraîtrait prématuré, mais ce débat de haute tenue me permet d’espérer le meilleur. »

@ : cmenard@unaf.fr


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