Compte rendu de l’échange sur "les apports du numérique pour les aidants familiaux" organisé par l’UNAF

19/10/2015

Le 7 octobre 2015, s’est déroulé le premier rendez-vous des Connec’thés, un lieu d’échange et de débat sur une problématique familiale, abordée sous l’angle du numérique. Cette première édition avait pour thème "les apports du numérique pour les aidants familiaux". Voici le compte-rendu de cet échange.

Myriam Lewkowicz : Comment le numérique peut aider à réduire le « fardeau » des aidants ?

En psychologie les chercheurs utilisent le concept de soutien social, comme réponse à la détresse. Il peut être mis en place par un professionnel ou par des proches en face à face.

L’équipe Tech-CICO de l’Université de Technologie de Troyes s’est interrogée sur la possibilité que ce soutien social puisse se réaliser en ligne. Il existe déjà quelques exemples (Doctissimo, autres forums…) et ces pratiques ont déjà été étudiées par plusieurs chercheurs (Preece, White et Dorman…).

Compléter (et non remplacer) le face à face par des pratiques en ligne permet de pallier les difficultés à se déplacer, à laisser seul son proche et à s’exprimer en public (certains aidants, notamment des hommes, n’osent pas avouer devant d’autres que ça ne va pas, que le travail d’aidant est difficile et qu’ils sont épuisés). De plus, cela permet de garder un lien entre deux groupes de paroles ou de pouvoir trouver des réponses entre deux dates.

Ce soutien en ligne fonctionne, et même si certains communiquent sous des pseudos, les aidants se font confiance et s’entraident.

Pendant un an, à Troyes, les chercheurs de l’équipe Tech-CICO ont assisté à un groupe de parole destiné aux aidants et les ont interviewés. Ceci pour imaginer comment compléter l’apport des groupes de parole par un outil en ligne.

Cette étude a permis de faire ressortir un besoin et de soumettre un projet européen. Ce projet, TOPIC, focalisé sur les aidants informels séniors, est mené avec des Autrichiens et des Allemands en partenariat avec des entreprises et des associations. Dans chaque pays, le projet a été mené avec la même configuration : une université (celle de Troyes en France), une entreprise (Webinage en France) et une association (E-Seniors en France).

Première étape : trouver des aidants. Le suivi des aidants est qualitatif : 10 aidants dans chaque pays participent pendant les 3 ans du projet, 10 aidants par pays effectuent des tests et 10 participent à une évaluation à domicile une fois la plateforme développée, soit 90 aidants au total pour les 3 pays.

2e étape : pré-étude : observation des aidants chez eux, entretiens, observation des activités avec d’autres aidants : le but : comprendre les besoins pour réduire le stress. Les aidants ont aussi la possibilité de prendre des photos ou d’écrire dans un carnet pour montrer aux chercheurs les situations qui les épuisent.

3e étape et 4e étape : maquette de la plateforme avec retour des utilisateurs

5e étape : développement de la plateforme

6e étape : déploiement auprès des utilisateurs. L’équipe fournit des tablettes ou smart phones et forme les aidants à utiliser la plate-forme. Les aidants sont suivis tout au long de leur utilisation. Les chercheurs s’intéressent également aux détournements d’usage.

7e étape : lancement d’un outil simple d’usage.

L’idée de cet outil est de permettre de trouver de l’information, des formations, du suivi, d’aider à la coordination (visites, professionnels, rendez-vous médicaux…), et surtout d’échanger et de s’entraider entre aidants.

Les résultats de cette recherche-action ont pour objectif d’être ouverts à tous : aux associations et aux professionnels souhaitant mettre en place des outils adaptés.

Pour plus d’informations, contactez myriam.lewkowicz@utt.fr https://topo-de.ilogs.com/

Claudie Kulak, la Compagnie des aidants

Claudie Kulak a aidé sa tante pendant 7 ans. Elle a dû concilier sa vie d’aidante avec sa vie de famille et sa vie professionnelle en habitant à environ 45 minutes en voiture de chez sa tante. Ayant besoin de rencontrer d’autres aidants, elle a participé à un focus groupe et s’est rendu compte qu’elle n’était pas la seule à habiter loin de la personne qu’elle aidait. En effet, aujourd’hui la distance moyenne entre l’aidant et l’aidé est de 226 kilomètres.

Les lieux où il est possible d’obtenir des informations sur place étant fermés à partir de 17h et le week-end, il était difficile de savoir quel médecin se déplaçait à domicile, quel était le bon prestataire de service à la personne, quelle infirmière contacter… surtout qu’elle ne connaissait personne habitant près de chez sa tante. Or, ces informations sont plus faciles à obtenir par les aidants eux-mêmes, c’est pourquoi elle a eu l’idée de créer un réseau social pour mettre en réseau les aidants et leur permettre de trouver plus facilement ces informations. A cette idée s’est aussi ajoutée celle de réaliser une sorte de « bon coin » du matériel médical délaissé.

Elle s’est plutôt focalisée sur les aidants jeunes, ayant des difficultés à concilier vie familiale et vie professionnelle, ayant besoin d’outils leur permettant de gagner en temps et en efficacité et surtout pour rencontrer des pairs et s’entraider.

Le but est que les gens oublient la plateforme à un moment ou à un autre. L’outil est là pour recréer du lien social. La plateforme permet d’identifier d’autres aidants avec qui échanger et s’entraider. Certains adhérents ont repéré d’autres aidants à deux pas de chez eux et font désormais des choses ensemble.

Le site sera bientôt doté d’une plateforme téléphonique où les aidants pourront trouver des réponses à certaines de leurs questions auprès de psychologues et d’assistants du service social. L’association travaille aussi sur des formations e-learning pour les aidants. Il propose aussi des outils en lignes qui permettent de stocker les différents dossiers de la personne aidée, médicaux ou administratifs afin de pouvoir les consulter et les présenter aux professionnels de la santé sur des terminaux mobiles.

La Compagnie des Aidants sélectionne également des structures associatives ou privées utiles aux aidants.

https://lacompagniedesaidants.org/

Virginie Cottin, France Alzheimer et maladies apparentées, un guide d’accompagnement en ligne des aidants

France Alzheimer et maladies apparentées est une association qui a été créée par des familles. Le guide numérique en ligne a été créé à partir d’un constat : les formations à destination des aidants ont été proposées en 2009 et l’association s’est aperçue que tous les aidants ne pouvaient pas s’y rendre et que d’autres avaient peur de s’exprimer dans un collectif.

Le guide permet donc de répondre à deux besoins : celui de pouvoir se former où l’on veut, quand on veut, avec qui l’ont veut et celui de pouvoir accéder facilement à un support de formation à montrer au reste de sa famille ou à d’autres personnes quand on a suivi une formation en présentiel.

Le guide permet aussi de faire connaître l’association et de donner envie à certains de venir suivre les formations en présentiel. Pour la nouvelle génération d’aidants les nouvelles technologies sont parfois plus attirantes.

La première version du guide est sortie en 2013, la dernière est sortie en mars 2015.

Voici une présentation du guide https://vimeo.com/130961818

Le guide propose deux parcours à l’aidant : un parcours classique et un parcours personnalisé pour permettre à l’aidant de trouver directement ce qu’il recherche.

Il est possible de discuter avec d’autres aidants sur un espace échange. Une fois par trimestre est ajouté une vidéo d’une interview d’experts.

Depuis 6 mois il y a eu 3600 inscrits. 70% des aidants utilisant le guide sont encore en activité. 78% des utilisateurs sont des femmes. 50% sont des enfants du proche malade.

Création d’un module 4 au 1er semestre 2016 sur les dispositifs d’aide et d’accompagnement de la personne malade et de son aidant afin de les guider au mieux à chaque étape de la maladie : Aides humaines, sociales et financières, protection et droits de la personne, hébergement…

Ce nouveau module répond à un véritable besoin des usagers de se repérer dans l’offre existante sur le territoire, qui n’est pas toujours lisible. Il est également souvent difficile de savoir comment accéder à ces dispositifs et quels sont les interlocuteurs à solliciter.

L’idée est de concevoir un parcours personnalisé de l’aidant en fonction de ses besoins et de son niveau d’avancement dans son accompagnement. Selon sa situation, l’aidant pourra trouver des informations descriptives sur une aide ou un dispositif et savoir comment y accéder. Elle sera complétée par des conseils pratiques et ciblés, transmises par France Alzheimer.

http://guide.francealzheimer.org/

Courte présentation du site « Paroles aux familles » de l’UDAF de l’Essonne par Gwenaëlle Blouet :

« Nous avons repris le travail de l’UDAF du Maine et Loire qui est le site « Paroles aux Familles », car cela correspondait aux besoins que nous avions recensé sur le territoire de l’Essonne, notamment à travers nos associations familiales. En effet nous avons une dizaine d’associations qui œuvrent sur le champ du handicap. Le site s’adresse aussi bien aux aidants de proches handicapés qu’aux aidants de proches dépendants et/ou malades. On peut y trouver des informations de premier degré sur différentes maladies, différents handicaps, des rubriques sur le soutien financier, le soutien extérieur, le soutien à domicile, protéger et se protéger… Nous avons aussi deux moteurs de recherche où l’aidant peut retrouver les partenaires proches de chez lui en fonction de son lieu d’habitation, en fonction du type d’aide qu’il aurait besoin et le deuxième moteur de recherche ce sont les événements qui se passent près de chez lui. »

Consulter le site de l’UDAF 49 : http://www.aidants49.fr/ et celui de l’UDAF 91 : http://www.aidants91.fr/

Deux témoignages d’aidantes :

Suite à une rupture d’anévrisme de son mari, la première personne à témoigner a dû trouver seule des contacts pour trouver des solutions et être soutenue. Les hôpitaux et assistantes sociaux lui donnaient une image très négative et lourde de l’aidant, une impression d’être tirée par le bas alors qu’elle avait un besoin d’être tirée vers le haut. Pour elle, le terme « aidant » était rempli de stéréotypes. Elle a fui les groupes de parole : être aidante de son mari à 28 ans étant très différent d’aider son parent âgé quand on a 65 ans. Elle a regretté le peu de réponses adaptées à sa situation (des heures de ménage plutôt qu’une présence active d’un professionnel). Elle a cherché des réponses à ses besoins sur internet mais sans utiliser le terme « aidant », plutôt des recherches de « développement personnel », « soutien psychologique » différents de ce que proposait le système de santé en France.

Très connectée, la seconde personne à témoigner n’a jamais trouvé de dispositif de soutien en ligne lorsqu’elle était aidante à 26 ans. Elle n’a pas non plus connu les groupes d’entraide mais pour elle il aurait été difficile d’y être présente, elle préférait être à côté de son père. Ces dispositifs en ligne auraient pu l’aider.

Points clefs de l’échange qui a suivi :

Le numérique permet de couvrir en partie les besoins des aidants vivant sur un territoire pauvre en aide aux aidants.

Le numérique redonne du pouvoir aux usagers de services à la personne en leur permettant de conseiller aux autres aidants ceux qui sont pertinents ou non.

Le numérique ne remplace pas et ne doit en aucun cas remplacer le contact humain mais le faciliter.

Le terme aidant est une trajectoire, il comporte différentes étapes. Le numérique peut permettre d’entrer dans la première étape.

Il est important d’accompagner certains aidants au numérique pour que ceux-ci n’en soient pas exclus et profitent aussi des outils présentés.

La recherche doit contrecarrer les technologies proposées par les entreprises pour sélectionner celles qui correspondent à un véritable besoin et qui n’ont pas un but uniquement commercial.

La limite entre aider l’aidant directement ou aider la personne aidée pour soulager l’aidant est ténue. Dans les deux premières plateformes présentées, le choix a été fait d’inclure la personne aidée, au moins dans la réflexion, l’aidant ne souhaitant pas forcément être séparé.

Certaines technologies permettent de créer du lien entre l’aidant et l’aidé (jeux, photos numériques…).

Les étudiants du médico-social sont demandeurs d’information et de formation sur les acteurs associatifs et sur les aidants.

Pour être informés par mail des échanges sur le numérique ou les aidants familiaux, veuillez adresser un mail à jlepenglaou@unaf.fr


Image : Logo des Connec’thés
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