Actualités législatives du 15 au 19 janvier 2018 : Etats généraux de la bioéthique

23/01/2018

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Actualités législatives du 15 au 19 janvier 2018 : Etats généraux de la bioéthique

Mercredi 17 janvier 2018, la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a auditionné M. Jean-François Delfraissy, Président du Comité consultation national d’éthique (CCNE) sur le processus des Etats généraux de bioéthique.

Le Président du CCNE a donné aux députés de la Commission les éléments d’information suivants :

« Quels sont les enjeux sur le court et moyen termes : deux phases bien différentes. La première phase c’est les Etats généraux de la bioéthique dont est responsable le CCNE, qui démarre officiellement le 18 janvier à 14H et qui va s’étaler jusqu’à fin juin début juillet pour se terminer par une réunion globale de restitution sous l’égide du Président de la République et avec à ce moment-là la fin des Etats généraux et le début de la discussion de la loi de la révision de la loi bioéthique.
Le CCNE une petite structure de réflexion intellectuelle s’est vue confier lors de la dernière révision bioéthique une tâche plutôt opérationnelle : comment on organise les Etats généraux, comment on essaie de construire une intelligence collective avec nos citoyens, comment on ne fait pas un débat d’experts, comment on n’en fait pas un débat des positions extrêmes et comment on essaie de capter ce que peut penser la société civile sur un certain nombre de sujets. On le voit elle est à la fois intéressée mais aussi loin parce-que ce sont des sujets difficiles. Donc c’est tout l’enjeu de ces Etats généraux.
Finalement construire une intelligence collective, est-ce que l’on en est capable en France ?
Deux grands objectifs : comment la science qui avance très vite, qui avance très, très vite. Le temps de doublement des connaissances n’est plus de 5 ans comme on le disait auparavant, il se situe plutôt autour de 3 ans et demi aujourd’hui. Ces avancées de la science nous interpellent. On n’arrêtera pas la science, il faut donc se demander comment ces évolutions interrogent la société.
Puis il y a de l’autre côté les questions, qui sont issues des avancées scientifiques, qui sont des questions plus sociétales comme par exemple tout ce qui tourne autour de la procréation et de la fin de vie. Ce n’est pas directement de la bioéthique mais c’est quand même issu de ces questions.
Quelle est notre proposition d’agenda ?
D’abord soyons modestes, cela va être difficile. C’est la mission probablement la plus difficile que l’on m’ait confié parce que c’est comment peut-on capter ce que pense la société civile vis-à-vis de sujets aussi complexes.
Premièrement définir le périmètre : le champ de ces Etats généraux. Il nous est apparu difficile de se restreindre parce-que à partir du moment où l’on essaie de créer un débat, il faut essayer qu’il soit aussi large que possible. Donc dans ce périmètre large, il va comprendre une série de grandes questions scientifiques : reproduction et développement embryonnaire, cellules souches, génétique génomique, dons et transplantations d’organes, une question nouvelle qui est l’intelligence artificielle et la robotisation en médecine, les données de santé avec le bigdata, là aussi c’est un point nouveau, les neurosciences, la simulation cérébrale. Un nouveau sujet, qui nous paraît aussi important, c’est santé et environnement et l’environnement et santé, comment l’un interagit avec l’autre et en particulier pour nos compatriotes d’Outre-mer : c’est un sujet, qui est particulièrement important. Et puis deux grands problèmes sociétaux que sont la procréation avec la PMA, la GPA mais aussi tout ce qu’il y a autour et qui est très mis en avant. Et fin de vie mais fin de vie dans quel contexte. Il y a une loi Claeys-Léonetti en 2016. Est-ce qu’il faut la modifier, pas la modifier : en tout cas cela mérite un débat au sein des Etats généraux.
Tous les grands sujets sont là avec deux nouveaux sujets autour de l’intelligence artificielle-robotisation et santé-environnement et puis des sujets, qui ont énormément évolué sur les outils de la génomique et de la génétique : quelque chose qui est en train d’exploser en ce moment et les neurosciences aussi
Quels outils à côté du périmètre ?

On a défini cinq outils pour essayer d’arriver à avoir quelque chose de cohérent en tout cas d’essayer de capter ce que pensent nos concitoyens autour de ces grands sujets.

Premier outil un site web propre aux Etats généraux, qui n’est pas celui du CCNE, qui sera à la fois un site web d’information sur les grands sujets, un site web, qui permettra d’avoir l’agenda des réunions qui vont se tenir, un site web qui permettra de déposer une série de positions de la part des citoyens de différentes instances, des associations et puis un site web qui sera un peu un site web de débats mais pas trop car nous ne sommes pas capables de gérer totalement et qui permettra d’avoir une réponse mais cela reste encore à définir.

Deuxième outil on va s’appuyer sur les espaces éthiques régionaux, qui sont ces instances au niveau des régions : la France n’est pas seulement le 7e arrondissement et le 9-3 et on a besoin de faire remonter ce qui est pensé au niveau des régions sur un certain nombre de grandes questions. Ces sont des instances sous l’égide de la direction des hôpitaux qui existent au niveau des CHR plutôt pilotés par les soignants autour des sujets des médecins, des soignants en général et qui-là vont s’ouvrir. On choisit de porter tel ou tel type de débat l’intérieur du périmètre que je vous ai indiqué. On va avoir par exemple 5 ou 6 débats sur la PMA, idem pour la fin de vie mais aussi 2 débats sur l’intelligence artificielle, des débats sur les neurosciences, des débats sur le don du sang, des débats sur les enjeux de la transplantation en 2018. On est actuellement à une soixantaine de débats en France, qui vont avoir lieu de fin janvier à fin avril, dont une partie sera décidée pour les jeunes car ces réflexions sont pour la future génération. Il faut savoir ce qu’ils pensent et on va faire des débats avec un mélange d’étudiants en médecine, d’écoles d’infirmières, de philosophes, de jeunes juristes mais aussi avec des élèves des écoles artistiques, qui ont aussi des visions un peu nouvelles sur un certain nombre de sujets. Ces débats, les thèmes ont été choisis par les espaces éthiques régionaux. Le CCNE a essayé de cadrer l’ensemble :on s’est rendu compte qu’il y avait certains trous dans la raquette sur des sujets qui n’étaient pas pris donc on a demandé aux espaces éthiques régionaux de s’en emparer comme par exemple les neurosciences ont arrivées plus tardivement que d’autres sujets.
On laisse assez libre bien qu’un peu orienté sur la façon de les organiser avec un point auquel je tiens beaucoup : ce n’est pas un débat d’experts, c’est un débat qui doit être aussi ouvert que possible : les experts sont là pour l’ouvrir mais ensuite on essaie de capter ce qui sortira. Après, il y aura certainement des débats qui seront perturbés parce-que vous le savez il y a sur certains sujets qui sont loin de faire l’unanimité, il y aura certainement des difficultés pour l’animation de certains débats. On a prévu une forme d’organisation des débats qui permettra peut-être d’atténuer ces difficultés : ce ne sont pas des débats à 300 personnes : c’est des débats pas petits groupes, ce qui permet d’ailleurs de mieux faire avancer la pensée de ces petits groupes de 20 ou 30 personnes. Par contre là où on canalise pas mal la fin de ces débats ce sera une production avec un document qui sera le même pour chacun des débats, qui sera un compte-rendu de ces débats, qui nous sera envoyé au CCNE pour nous aider à faire la synthèse qui sera mis en ligne. Tous les débats, l’ensemble des contributions seront mises sur le site web au fil de l’eau.

Troisième outil, c’est les auditions. Comment à la fois les sociétés savantes, les médecins, les chercheurs mais aussi le milieu associatif au sens très large du terme peuvent-ils être écoutés par le CCNE ? On a prévu d’avoir plus de 150 auditions dans les deux mois qui viennent par des groupes du CCNE à condition d’abord que les groupes tels qu’ils soient en fassent la demande et nous produisent un document de 3 – 4 pages de synthèse de ce qu’ils souhaitent : quelle est leur problématique et qu’est-ce qu’ils souhaitent voir modifier dans la loi, qu’est-ce qu’ils ne veulent pas voir modifier pour que cela nous serve de document de base. Ces auditions ne seront pas publiques mais les rendez-vous seront affichés et les contributions seront sur le site web.

Je pense que pour le CCNE, on va recevoir beaucoup de coups : quoiqu’on fasse de toutes les façons les gens ne seront pas contents. On ne fera pas suffisamment on leur passera pas suffisamment de temps : j’en ai pleinement conscience. Ce que je voudrai éviter c’est que le milieu associatif en particulier, auquel je suis très sensible car je suis issu du milieu SIDA, puisse être écouté. S’il envoie un mail, qu’il puisse avoir une réponse. S’il veut un rendez-vous téléphonique, qu’il ne soit pas perdu. Après ce sont des écoutes, ce sont des auditions, cela ne veut pas dire que tout ce qu’ils demandent sera pris en compte.

Les deux derniers outils sont un comité citoyen. Dans la loi, il est proposé, pour mieux optimiser l’avis citoyen sur des sujets difficiles, de monter des jurys citoyens. Vous savez ce que c’est :il y a des règles très précises sur comment on monte un jury citoyen, il y a des avantages et des inconvénients. Finalement on a pris la décision de monter un modèle un peu nouveau qu’on appelle un comité citoyen. C’est un comité qui est sélectionné selon les mêmes règles qu’un jury citoyen, selon les règles de l’IPSOS, qui est représentatif de la société française, 20 à 25 personnes, qui vont se réunir 5 week-ends et qui vont nous accompagner tout au long de la démarche des Etats généraux avec pour première fonction de ce comité une fonction critique du process en permanence. Un rapport lui sera propre, qui ne sera pas construit avec le CCNE avec une compagnie ad hoc qui va accompagner ce comité citoyen pour l’aider à écrire et qui a un regard critique sur l’ensemble des évènements. J’aimerai autant qu’il fasse ses critiques au fil de l’eau pour que l’on puisse modifier éventuellement la dynamique du processus. Ce comité est en cours de constitution, on le réunit pour la première fois le 11 février. Probablement on va leur proposer mais ce sera à eux de décider, ils prendront peut être un sujet où là ils auront plus un rôle de jury citoyen classique, qui va fouiller sur un sujet délicat difficile. On anticipe qu’il n’y aura pas de consensus et ils veulent émettre une idée avec une écoute d’experts contradictoire : ils auront le temps de la construire. On laissera la parole en toute liberté à ce comité citoyen lors de la réunion finale pour s’exprimer sur ce qu’il pense sur l’ensemble du process.

Enfin dernier point, les scientifiques parce que somme toute, il y a beaucoup de choses issues de la science, les scientifiques sont aussi des citoyens et donc on a bien sûr une série de liens avec eux que l’on a déjà montés avec les comités d’éthique des grandes institutions de recherche (INSERM, CNRS, CEA, Pasteur, IRD) pour savoir quelles sont leurs priorités, sur quoi ils buttent. Le scientifique français est particulièrement autonome et il se plaint un peu du fait qu’il est brimé par rapport au scientifique anglo-saxon en disant il y a trop contraintes par exemple sur les questions de recherche sur embryon. En France on peut travailler sur l’embryon jusqu’à J 7, aux USA on peut travailler jusqu’à J 14. La majorité des pays c’est J 14 et on apprend beaucoup de choses entre J7 et J14 aussi sur l’environnement. Ce sont des questions qu’ils vont nous poser. Sur les neurosciences, il y a des questions les techniques de simulation cérébrale, sur les dons d’organes même chose. On a besoin de les entendre et on a eu une première réunion le 29 novembre et ils nous ont fait une série de propositions et les comités éthiques de ces institutions ont été réunis. On les réunit à nouveau mi-avril.

Ensuite comment on termine les Etats généraux ? J’espère le mieux possible. Je vous le dis en toute franchise, je sais que cela va être très difficile mais l’idée c’est de capter un maximum lors des débats et de nombreux débats vont se mettre en place. Je vous ai parlé d’une soixantaine de débats dans les espaces éthiques régionaux mais cela va se doubler ou se tripler. On va passer par le réseau des officines de pharmacie et des laboratoires d’analyse pour faire l’annonce de ces débats dans les quinze jours qui viennent.

Au bout de tout cela, le CCNE rendra un rapport de synthèse sur les Etats généraux aussi neutre que possible : voilà ce qu’on a écouté, voilà ce qu’on a entendu, voilà ce que l’on a cru percevoir. Associé à ce rapport du CCNE, il y aura le rapport du comité citoyen en toute autonomie. Cela sera rendu à l’OPECST dans les premiers jours de juin et cela sera public à la mi-juin. Il y aura une réunion de « fermeture » des Etats généraux, qui aura lieu début juillet.

Après le CCNE, car nous existons en dehors de Etats généraux, rendra lui-même un avis du CCNE sur , compte-tenu de son histoire, différents avis que nous avons déjà émis, sur ce que nous aurons écouté et bien ce que nous considérons et ce que nous pouvons indiquer aux différents acteurs de la législation comme étant nos priorités et ce que l’on considère comme essentiel à fournir pour éclairer le débat public. »

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