La journée d’étude co-organisée par l’UNAF « Devenir parent quand on est en situation de handicap : quels besoins, quel accompagnement ? » réunit 200 professionnels d’horizon très divers, des parents en situation de handicap et des experts

06/02/2018

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Le mercredi 24 janvier, s’est tenue une journée d’étude sur le thème « Devenir parent quand on est en situation de handicap : quels besoins, quel accompagnement ? » au Génocentre de l’AFM. Portée par un collectif d’associations (l’AFM-Téléthon, l’Unaf, l’APF, l’APHP, La Croix Rouge Française, l’Ussif, le SAPPH), et soutenue par Chorum, cette manifestation a réuni 200 professionnels d’horizon très divers, des parents en situation de handicap et des experts.

L’UNAF, dans le cadre de sa convention d’objectifs et de gestion avec l’état, s’est investie sur cette thématique de la parentalité et du handicap pour accompagner son réseau. En effet, 28 UDAF développent un accompagnement à la parentalité pour les personnes suivies dans le cadre de leurs services PJM, MJAGBF, Point conseil budget, service logement et autres… Ces parents sont, parfois, exclus des dispositifs de droits communs (REAAP, Médiation familiale, LAEP…) à cause d’altération de leurs facultés, de handicap intellectuel ou psychique. L’UNAF, tête de réseau, s’est jointe au collectif d’associations pour proposer une journée d’étude aux professionnels ainsi qu’aux parents en situation de handicap, afin de dégager des pistes d’actions à développer.

Saül Karsz, sociologue et philosophe, professeur à l’université de la Sorbonne, grand témoin de cette journée, a introduit les débats en interrogeant les deux notions « énigmatiques » du handicap et de la parentalité. Il a notamment souligné que les difficultés de parentalité sont partagées par tous les parents, quelles que soient leurs situations, et les besoins en terme d’accompagnement sont souvent les mêmes (réassurance, aide à domicile, répit, échange entre paires…). Voir la synthèse de son intervention.

Une multitude d’initiatives à valoriser, pérenniser et développer

Une table ronde animée par Sophie Massieu, journaliste, a permis de découvrir différentes initiatives et d’identifier les leviers à la mise en place de ce type de services (Retrouvez les monographies de ces expériences dans le livret du participant).
À noter, la diversité des expériences exposées : du lieu d’accueil et d’écoute de droit commun, au service spécialisé sur la parentalité des personnes en situation de handicap en passant par un service de prêt de matériel « handipuériculthèque ». Tous les types de handicaps ont été abordés durant cette table ronde.

Dans la majorité des cas, les expériences sont portées à l’origine par des professionnels, qui, confrontés à des situations de famille sans solution, se sont engagés dans la mise en place de ce type de service innovant.

Plusieurs cas concrets ont été évoqués et montrent la nécessité de « faire dans la dentelle », du « cousu main », car les situations nécessitent de s’adapter aux spécificités de la famille en développant un accompagnement sur mesure. Le partenariat est à chaque fois à construire avec des professionnels nouveaux, avec lesquels il faut réapprendre à travailler.

Ces initiatives fort intéressantes ne sont malheureusement pas répandues sur l’ensemble du territoire. Concernant les aides versées aux personnes, il s’agit d’aides extra-légales qui, à tout moment, peuvent disparaître. De plus, ces services sont, malgré une reconnaissance de leur travail, en difficulté financière, car ils ne relèvent plus de l’expérimentation ou n’ont jamais eu de supplément financier pour mener à bien leurs projets.

Le positionnement du professionnel a également donné lieu à plusieurs remarques : le professionnel ne doit pas être là comme expert, mais comme accompagnant ou guide, il apprend de la personne en situation du handicap autant que l’inverse. Il est indispensable de « ne pas faire » à la place des parents, mais de donner les moyens aux parents d’être autonomes dans leur rôle. Il est essentiel de reconnaître aussi que certains parents ne peuvent exercer à temps plein leur parentalité ; des relais doivent pouvoir exister. Mais cela peut être vrai pour tout parent, quel que soit le type de vulnérabilité.

Des ateliers ont permis de dégager des pistes d’actions pour l’avenir

L’atelier intitulé « changer les regards » est parti du constat que malgré des évolutions notables dans bien des domaines dans le champ du handicap et notamment grâce aux avancées législatives, le sujet de la parentalité a été oublié. D’où la nécessité de travailler sur le regard, tant des professionnels, des familles, des associations de parents, que du grand public.

L’atelier sur le partenariat est parti du constat d’un nombre d’acteurs importants appartenant à de « grandes familles » : droit commun, handicap, social, juridique, protection de l’enfance.
Le travail en réseau, c’est accepter de perdre quelque chose, accepter qu’on ne sache pas tout. Or, cela est source de difficultés. Les formations devraient s’enrichir sur les questions de posture plutôt que savoirs techniques.

Les participants de l’atelier sur les prestations et services ont insisté sur la nécessité de privilégier le droit commun et d’éviter le développement de solutions spécifiques. Ils ont mis en avant des besoins de congé plus long pour les pères et les mères, le besoin de répit, le besoin d’information et de pairémulation (par et pour les parents).

Des points de vigilance ont été soulignés, notamment lorsque le handicap se cumule avec la précarité, la monoparentalité…
Une idée phare à émerger : le besoin d’un centre de ressources par département qui puisse être médiateur/facilitateur avec les différentes institutions, évaluer les besoins en lien avec les MDPH, cartographier les opérateurs, proposer des prêts d’aides techniques et de solution d’urgence, mettre en place des réseaux de parrains…. L’ouverture de la prestation - compensation du handicap -PCH- parentalité a, évidement, était l’une des revendications du groupe.

L’atelier consacré aux compétences et métiers à développer, a mis en exergue la nécessité de travailler sur la posture professionnelle : en axant sur les capacités d’écoute, le travail en réseau et la construction des réponses globales et individualisées.

Un livret du participant, présentant les différents intervenants, 6 monographies d’expériences réussies et une bibliographie, a été remis aux participants.

Cette journée d’étude avait pour objectif de réunir les propositions et arguments pour construire un plaidoyer. Le collectif d’associations, dont fait partie l’UNAF, ne manquera pas de communiquer sur les travaux à venir.


©Guillaume Grandin/AFM-Téléthon
@ : smartin unaf.fr - @ : hguillaume unaf.fr


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