Impact des troubles psychiques sur les familles - Réalités familiales n°120-121 : Familles et santé mentale

07/02/2018

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Par Thérèse Prêcheur Administratrice de l’UNAFAM –
Représentante UNAFAM à la Conférence des mouvements de l’UNAF

La suppression dans les années 1970-80 de 60 000 lits d’hôpital spécialisé a complètement changé la donne du soin psychiatrique en France. La famille qui était tenue comme la cause des troubles est maintenant considérée comme un « aidant naturel » et la demeure familiale est devenue un lieu de soin.

Ce changement de pratiques, de paradigme, essentiellement lié à des problèmes économiques, présente l’avantage de déstigmatiser la maladie psychique mais ne tient aucun compte de la spécificité de la psychose et de son impact violent sur la famille.

Les premiers symptômes

« Qu’est-ce qu’il nous fait ? » Un coup de tonnerre dans un ciel serein, ou une insidieuse arrivée à bas bruit ? La maladie psychique va se déclarer différemment en fonction du caractère de la personne, des événements, du contexte... Une chose est sûre, vous ne reconnaissez plus votre proche : lui, d’habitude si travailleur, ne fait plus rien, ou il s’isole, devient agressif. Ou alors, il ne dort plus, fait des achats inconsidérés, tient des propos décalés, se déconnecte peu à peu du réel. Vous ne savez plus que faire. Vous attendez en pensant : « Ca va passer, c’est l’adolescence... » Mais, ça empire, l’atmosphère est chaque jour plus tendue. L’un des autres enfants vous lance : « Mais, les parents, faites quelque chose ! » Faire quoi ? Consulter un médecin. Mais votre proche refuse tout net. C’est l’impasse.
En pratique : Si vous vous posez des questions sur le comportement d’un de vos proches parlez-en à un spécialiste : psychologue, psychiatre, Centre Médico-Psychologique (CMP).

L’entrée dans la maladie

« Le délire, ça ne peut pas arriver chez nous ! » Et pourtant ces maladies arrivent à tout âge, dans tous les milieux, dans toutes les sociétés.
Pour chacun les problèmes vont se poser différemment. Une personne en dépression acceptera d’aller voir un psychiatre, une autre souffrant de troubles bipolaires ou de schizophrénie pourra rester longtemps dans le déni de ses troubles. Force est de constater que la stigmatisation reste sévère et constitue un frein considérable à l’acceptation des soins. « Les psychiatres c’est pour les fous », pense-t-elle. La situation peut se dégrader jusqu’au moment où la famille, n’en pouvant plus, sera obligée de contraindre aux soins celui qui n’en sent pas l’utilité. Et pourtant ses manifestations de souffrance psychique sont tellement évidentes !
En pratique : Si les troubles sont avérés, des soins sont nécessaires, volontaires parfois, acceptés de mauvaise grâce souvent, d’autres fois encore, sans consentement.
La loi du 5 juillet 2011 encadre les soins sans consentement.

Les soins sans consentement

« Ils l’ont mis en isolement ! » Voici une particularité de la psychiatrie, qu’on ne rencontre pas dans les autres branches de la médecine. Le comportement de la personne en souffrance est tel que parfois il est fait recours à cette pratique (encadrée mais de plus en plus décriée...). Il faut bien admettre que ces troubles sont difficiles à soigner, le diagnostic délicat à poser, les soins pas évidents à prescrire. Ceci fait que les familles sont encore parfois tenues à l’écart, peu informées. La première visite dans un service de psychiatrie peut être traumatisante pour la famille : les portes sont fermées à clé, vous attendez dans un sas qu’on vienne vous ouvrir, et parfois la visite n’est pas permise.
En pratique : Lors d’une hospitalisation, demandez à être reçu, écouté et informé. Maintenez un contact très proche avec le service. Préparez avec le plus grand soin la sortie d’hospitalisation, en lien avec les soignants.

Et après …

En fin de compte, la personne a reçu des soins, soit en libéral, soit dans un CMP, soit en hospitalisation complète dans une clinique ou un hôpital spécialisé. Le plus souvent, le retour à la maison va se faire directement faute de place dans un centre de postcure... et personne n’est préparé à ce retour malgré tout l’amour et la meilleure volonté du monde.

« Nous avons besoin d’aide ! » Tel est le sentiment de l’entourage. « Il a tellement changé... nous ne le reconnaissons plus... il n’a plus les mêmes codes que nous... il ne veut plus prendre son traitement... Nous sommes perdus. »
Les questions identitaires taraudent : « C’est elle qui est folle ou c’est moi ? » La crise psychotique attaque la pensée de celui qui la vit mais également celle de celui qui en est témoin. Ce dernier ne sait plus comment se situer et réagir devant des comportements aussi imprévisibles. Le sentiment d’impuissance absolue ou d’invasion totale, physique et psychique, annihile ses capacités. Il perd la conscience de ses limites et de son identité. Ceci est particulièrement problématique pour l’entourage jeune en pleine croissance.
En pratique : Informez-vous. Rejoignez une association spécialisée dans l’accompagnement des familles confrontées aux troubles psychiques. Participez à des groupes de parole, stages, journées d’étude, groupes d’entraide, conférences organisés par l’UNAFAM. 

La fratrie

« Et nous, on n’existe pas ? » Quand l’angoisse est telle que le souci est constant, que les réponses ne sont pas trouvées, les parents se focalisent sur la personne malade et c’est bien compréhensible. Mais les frères et sœurs peuvent se sentir abandonnés. Ils risquent de ne pas exprimer leurs propres difficultés pour ne pas ajouter au mal-être général. Or, eux aussi ont particulièrement besoin d’aide. Ils sont souvent les premiers à détecter les signes avant-coureurs, font souvent face au déni des parents qui ne peuvent encore accepter une éventualité aussi douloureuse. Ne nous étonnons pas de leur demande d’aller en pension ou de prendre un emploi à des centaines de kilomètres. Ils vont aussi se poser des questions sur l’hérédité lorsqu’il y aura un projet d’enfant.
En pratique : Organisez la vie familiale de façon à laisser à vos autres enfants la possibilité de mener leur propre vie, de voir leurs amis, de prendre des loisirs. Ecoutez-les, proposez leur d’aller parler à un psychologue, de rejoindre un groupe de frères et sœurs ou un groupe de parole de l’UNAFAM. 

La vie en couple

« Ca passe ou ça craque ».

Dans un tel tsunami, les couples sont mis à rude épreuve. L’homme et la femme réagissent chacun à leur façon à l’événement, avec des tempos différents. Les jugements négatifs peuvent fuser très rapidement :

  • « Tu le protèges trop, une vraie mère poule, il ne pourra jamais devenir adulte »
  • « Toi, tu es beaucoup trop lointain et froid : il va se sentir abandonné. Tu exiges trop et vas le décourager. »
    Faute d’information, ces protagonistes risquent de ne rien comprendre à cette situation inédite et de ne pas y répondre de manière adaptée.
    En pratique : L’adaptation à la maladie psychique est indispensable au couple s’il veut tenir le coup : il réfléchira aux stratégies à adopter dans le cadre qui est le sien. Importance de continuer à vivre ensemble une vie sociale : rencontre d’amis, avoir des activités, des loisirs communs….

Les questions en suspens

« Est-ce qu’on l’invite au mariage ? »

Les fêtes, rassemblements familiaux et amicaux sont des occasions de stress intense. Les cousins vont poser des questions, qui sous leur aspect bienveillant, seront vécues comme intrusives. Les comparaisons avec les uns et les autres vont fuser. La personne en souffrance risque de faire des éclats, redoutés de tous.
En pratique : Il est important d’informer la famille et les amis de la situation et de leur donner quelques indications sur la conduite à tenir : discrétion, calme, bienveillance.

L’accompagnement

« On a été content de trouver cette association-là. »

Lorsque l’on a la chance de trouver les services adéquats, des soins de réhabilitation, un accompagnement pour être dans un logement (collectif ou individuel) et avoir des activités, cela aide grandement au rétablissement

Que devenons-nous au long cours ?

« Quand je pense à ce que nous étions... » La résilience, ça existe vraiment. Au regard des difficultés innombrables et des stress écrasants, nous constatons des changements prodigieux. Lorsque les personnes de l’entourage tiennent le coup, avec l’aide d’un travail entre pairs, elles développent un sens de l’écoute, de l’accueil, une sensibilité, une prise en compte de la différence. Elles s’adaptent à un rythme, une pensée et des croyances autres. « L’être » prend le devant sur le « faire ».
En définitive, n’est-ce pas cela qui compte dans une vie ? 


Pour commander ce numéro :

Réalités Familiales n° 120-121 : « Familles & santé mentale »
Prix : 10 € + 3,15 € de frais de traitement, à commander à l’UNAF, Service communication : 28, place Saint-Georges 75009 Paris Tél. : 01 49 95 36 00
E-mail : realites.familiales unaf.fr

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