Solidarités familiales

Aider les aidants : 16 associations pour la reconnaissance des aidants familiaux

25/01/2006

Ce dossier est le résultat d’un travail commun de réflexion et de concertation entrepris depuis le printemps 2004 par différentes associations sur l’aide aux aidants familiaux, en vue d’améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap (enfants et adultes), des personnes âgées dépendantes et de leurs aidants familiaux, et de faire reconnaître le rôle de ces aidants dans la société française.

COMPOSITION DU COLLECTIF INTER-ASSOCIATIF

Cette synthèse a été réalisée par les membres du collectif inter-associatif regroupant :

AFM. (Association Française contre les Myopathies)
Association AIDANTS
Association des Familles des Victimes des Accidents de la Circulation
Association Les petits frères des Pauvres
ANPEDA (Association Nationale des Parents d’Enfants Déficients Auditifs)
APARSHA. (Association des Parents et Amis Représentants les Sourds avec Handicaps associés)
APF (Association des Paralysés de France)
Association Promotion et Défense des Etudiants
Association Vaincre la Mucoviscidose
CLAPEAHA (Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés)
France ALZHEIMER
GRATH (Groupe de Réflexion et réseau pour l’Accueil Temporaire des Personnes Handicapées)
UNAF (Union Nationale des Associations Familiales)
UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malade Psychiques)
UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales)

Le champ de l’étude concerne les aidants familiaux auprès des personnes en situation de handicap, enfants ou adultes, présentant une ou plusieurs déficiences (innées ou acquises), de la naissance à la fin de la vie.

I.- Définition

L’aidant familial ou de fait est la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.
Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non.
Cette aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance/veille, soutien psychologique, communication, activités domestiques...

II. - Constat de la situation actuelle

1) Les chiffres du handicap en France

Personnes en situation de handicap Personnes bénéficiant d’une aide Aidants Sources
Enfants handicapés 185 000 135 000 familles bénéficiaires de l’AES* 185 000 Drees* octobre 2003
Adultes handicapés 2 millions vivent à domicile avec un taux d’invalidité reconnu par une instance administrative 760 000 sont aidés en raison de leur état de santé 1,3 million apporte une aide à titre exclusif et 0,5 million conjointement aux professionnels Enquête HID 2001
Personnes âgées dépendantes 1,3 million ont besoin d’une aide à la vie quotidienne 860 000 bénéficiaires de l’APA* 650 000 aidants Alzheimer + ? aidants de personnes âgées souffrant d’autres troubles Drees enquête APA + France Alzheimer

Il faut ajouter à ce total : les personnes gravement malades (affection de longue durée, hospitalisation lourde, fin de vie)

On peut donc estimer qu’au moins deux millions de personnes en France sont l’aidant principal d’une personne proche ayant besoin d’aide, ces aidants étant majoritairement des femmes.

2) Importance et nature de l’aide apportée

Les aidants restent principalement des membres de la famille. On estime que 80 à 90 % de l’aide est assurée de manière informelle par des proches non-professionnels, qui sont, le plus souvent dans le cercle familial resserré : conjoint, ascendants, ou descendants.

L’épuisement physique et la fatigue morale sont les principales conséquences négatives associées au rôle d’aidant.

Les aides apportées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situation du handicap.
L’accompagnement par les aidants familiaux va de l’assistance à l’incitation à faire ... pour que la personne ait une vie qui lui convienne.

Il s’agit, par exemple :

- de donner des soins personnels (toilette, habillage, repas ...),

- d’apporter un soutien moral et affectif à la personne aidée,

- d’intervenir pour l’accès aux soins médicaux et la continuité de ces soins,

- d’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail ...),

- d’apporter une présence, de la compagnie, et d’être vigilant,

- de créer les conditions pour permettre la communication (voir, entendre, parler, s’exprimer ...),

- de créer les conditions pour permettre les déplacements dans et en dehors du logement,

- d’assurer la gestion du budget et des démarches administratives,

- de remplir des tâches domestiques et ménagères,

- de militer pour défendre les droits et les intérêts de la personne handicapée.

3) Liste des droits existants pour les aidants familiaux

Accompagnement et soutien aux aidants

Article L.114-1 du code de l’action sociale et des familles Accompagnement et soutien des familles et des proches des personnes
Article L. 114-1-1 du code de l’action sociale et des familles Temps de répit et des groupes d’entraide mutuelle
Article L.1111-6 du code de la santé Soins effectués par l’aidant naturel
Circulaire DGAS du 12 mai 2005 Accueil temporaire des personnes handicapées

Aides financière pour les aidants

Article L.245-12 du code de l’action sociale et des familles Prestation de compensation et possibilité de dédommager ou salarier un aidant familial
Circulaire DGAS/SD3A/2005-140 DU 11 mars 2005 Prise en charge complémentaire des besoins d’aide humaine pour les personnes adultes très lourdement handicapées vivant à domicile .
Article L.541-1 du code de la sécurité sociale Allocation d’éducation de l’enfant handicapé
Article L.541-4 du code de la sécurité sociale Majoration spécifique pour parent isolé

Protection sociale des aidants

Article L.351-4-1 du code de la sécurité sociale Circulaire n° 2005/21 du 17 mai 2005 de la Caisse nationale d’assurance vieillesse. Majoration de durée d’assurance vieillesse d’un trimestre par période d’éducation de trente mois, dans la limite de huit trimestres
Article L.381-1 du code de la sécurité sociale Assurance vieillesse gratuite ou assurance vieillesse du parent au foyer
Article L.212-4-1-1 du code du travail Loi 2005-102, articles 32, 33, 35 Aménagements d’horaires individualisés propres à faciliter l’accompagnement de la personne handicapée

III.- Solidarité

1) La reconnaissance de l’aidant familial

Habitués à apporter une aide à un membre de leur entourage en situation difficile, les aidants familiaux pensent rarement à demander de l’aide pour eux-mêmes.

C’est le paradoxe de l’aide aux aidants.

Certains mettent même en péril leur état de santé, ce qui compromet la qualité de l’aide apportée et leur capacité à aider sur la durée.

Tous gagneraient à être soutenus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.

2) La solidarité nationale

Les aidants proches attendent une reconnaissance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures conditions possibles.

Les aidants non-professionnels exigent des mesures adaptées pour :

- conserver une vie personnelle

- maintenir, s’ils le souhaitent, une activité professionnelle

- préserver leur santé morale et physique.

Les mesures d’aides aux aidants ne peuvent en aucune façon être un prétexte au désengagement de l’Etat dans le cadre d’une politique globale de solidarité nationale en faveur des personnes en situation de handicap.

La politique de solidarité nationale doit s’exprimer par le financement public et l’organisation de structures (établissements) et services d’accompagnement et de soins professionnels adaptés et de qualité.

Les aides aux aidants, quelle que soit leur forme ou leur nature, doivent être attribuées directement aux aidants.

IV.- Identification de l’aidant principal

Parmi les aidants familiaux ou de fait, on peut, la plupart du temps, identifier un aidant principal ; ce dernier devrait bénéficier de droits et des mesures d’aides.

L’aidant principal devrait trouver sa place dans les dispositifs d’aides :

- pour les personnes handicapées : plan de compensation (processus d’évaluation des besoins de la Maison Départementale des personnes handicapées)

- pour les personnes âgées : plan d’aide de l’APA (équipe médico-sociale d’évaluation - grille AGGIR* pour les personnes âgées).

Toute personne ayant besoin d’une aide dans sa vie quotidienne, peut désigner son aidant principal, qu’il soit un parent ou un proche.

Cette désignation est formalisée par écrit, après accords de l’aidant et de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation. Elle est révocable à tout moment.

Dans le cas des mineurs et des majeurs protégés, la désignation doit être confirmée par le représentant légal.

Dans le cas des majeurs hors d’état d’exprimer leur choix et ne faisant pas l’objet d’une mesure de protection juridique, la désignation est faite par la personne de confiance si elle a été désignée par écrit, ou par la famille, ou à défaut par une personne entretenant avec l’intéressé des liens étroits et stables.

A défaut d’accord entre la personne, l’aidant familial et l’équipe pluridisciplinaire, les procédures de conciliation et de recours s’appliquent.

V.- Définition des besoins des aidants et réponses a apporter

Le collectif demande qu’un volet « d’évaluation des besoins des aidants » soit intégré au bilan d’évaluation des besoins de la personne dans le cadre du plan d’aide (plan d’évaluation ou plan APA) ; des mesures d’aides pour les aidants doivent être incluses dans le plan de compensation individuelle ou plan d’aide de l’Allocation Personnalisée.

1) Comprendre et être compris

a) Besoin de soutien psychologique

La lourdeur de la charge de l’aidant entraîne parfois la nécessité d’un soutien psychologique. L’aidant doit avoir le libre choix du mode de soutien.

La prise en charge financière de ce soutien est inscrite dans le plan de compensation. L’ouverture de ce droit peut être révisée au moment du bilan de santé annuel.

b) Besoin d’information

Tout aidant doit pouvoir identifier des sources d’information (pouvoirs publics et associations) et y avoir accès (Maison Départementale des Personnes Handicapées, CLIC, CCAS....)

c) Besoin de formation

Les aidants familiaux doivent pouvoir exprimer leurs besoins individualisés en formation et bénéficier d’une formation adaptée sur tous les aspects de l’accompagnement.

Cette formation doit être prise en charge financièrement et évoluer en fonction de la pathologie et des modifications de l’état de la personne aidée.

2) Etre remplacé

L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :

a) suppléance : pour préserver sa vie personnelle et/ou familiale au quotidien (temps pour les autres enfants, période de formation ...)

b) besoin de répit : bénéficier de temps de pause (accueil temporaire, remplacement au domicile, séjours en famille dans des centres adaptés, séjour-vacances de la personne aidée, familles d’accueil...)

c) renfort ponctuel : pour apporter des réponses aux situations de crise ou d’urgence (accident, maladie, hospitalisation, deuil, événement inopiné ...)

Nous demandons le développement de ces services d’accompagnement et de structures et le financement de ces mesures par la solidarité nationale.

3) Insertion , protection sociale et professionnelle

La reconnaissance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protection sociale adaptée :

Protection sociale pour l’aidant

- affiliation personnelle et gratuite de l’aidant au régime de sécurité sociale (assurance maladie) et bilan de santé annuel pour l’aidant,

- droit à une complémentaire santé

- retraite : affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général sans tenir compte des revenus du conjoint.

Insertion et protection professionnelle

- Validation des acquis de l’expérience dans le cadre de la VAE* pour l’aidant qui souhaite se reconvertir dans la vie professionnelle ,

- Aménagement de la vie professionnelle (congés supplémentaires, horaires adaptés, temps pour enfant malade, temps pour l’accompagnement de fin de vie ...).


* AES : Allocation d’Education Spéciale
* APA : Allocation Personnalisée à l’Autonomie
* DREES : Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques
* HID : Handicap - Incapacité - Dépendance
* grille AGGIR : grille Autonomie - Gérontologie - Groupe Iso Ressources

* CCAS : Centre Communal d’Action Sociale
* CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique
* VAE : Validation des Acquis de l’Expérience

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