Observatoires des familles- Note de synthèse nationale

Vivre la dépendance d’un proche : l’avis des familles

13/02/2008

Illustration article

Synthèse réalisée à partir des enquêtes menées en 2006 et 2007 par 6 UDAF et 1 URAF (ainsi que chacune des 4 UDAF de la région).

Ils aident un membre de leur famille à faire sa toilette, à manger, à s’habiller, à se déplacer. Ou, si la perte d’autonomie est moins lourde, ils passent la voir, ils lui font ses courses, ils s’occupent de ses démarches administratives , ...

« Ils », ce sont les aidants familiaux, c’est à dire les personnes qui viennent en aide, à titre non professionnel, pour partie ou totalement, auprès d’une personne dépendante de leur entourage proche pour les activités de la vie quotidienne. Ils sont ainsi des centaines de milliers en France à s’occuper quotidiennement ou plusieurs fois par semaine d’un conjoint, d’un parent, d’un grand parent, incapable de « se suffire à lui-même », qu’il soit malade, handicapé ou simplement trop âgé.

Près de la moitié des aidants familiaux sont le conjoint de la personne dépendante. Un tiers sont ses enfants [1] , qui doivent concilier leurs propres obligations familiales et l’accompagnement de leur parent âgé ou dépendant.

Comment s’organisent ces enfants pour faire face à la perte d’autonomie de leur parent ? Les solutions privilégiées pour assurer sa prise en charge au quotidien leur paraissent-elles adaptées et satisfaisantes ? Quelles sont les principales difficultés rencontrées ? Quelles incidences sur leur propre vie personnelle ?
Autant de questions auxquelles cette enquête se propose de répondre, en mesurant le ressenti des personnes ayant un parent (ou un beau-parent), contraint d’être assisté pour effectuer certains actes essentiels de la vie quotidienne.


Encadré 1 : Méthode d’enquête

Cette enquête a pris place dans la réflexion menée préalablement à l’organisation de la Conférence de la Famille 2006 dont le thème portait sur les solidarités entre les générations. La problématique et un questionnaire type ont été définis par le Comité de pilotage du Réseau national des Observatoires des familles, puis proposés début 2006 à l’ensemble des UDAF et des URAF en France pour réalisation.

Initialement, le questionnaire était destiné aux enfants (ou aux beaux-enfants) de personnes âgées de 60 ans ou plus en situation de perte d’autonomie. Certaines UDAF ont cependant préféré élargir la cible et interrogé tous types d’aidants familiaux, quel que soit leur lien de parenté avec la personne dépendante.

S’agissant du mode d’échantillonnage ou du mode d’administration du questionnaire, des options différentes ont également été privilégiées par les UDAF et les URAF : certaines ont choisi de travailler par mailing à partir d’un fichier d’abonnés téléphonique, d’autres ont préféré utiliser des professionnels intervenant dans le domaine de l’action en faveur des personnes âgées comme relais pour contacter les personnes à interroger. Dans ce second cas, des disparités sont également à noter selon que le choix ait été fait de tenir compte de la diversité des situations de vie des personnes dépendantes (en sollicitant conjointement comme relais les services intervenant au domicile des personnes dépendantes et les établissements d’hébergement) ou de limiter l’investigation aux aidants de personnes âgées vivant à domicile (en sollicitant uniquement comme relais les professionnels de l’aide à domicile).
Bien que ces choix méthodologiques (présentés ci-après) rendent difficile une comparaison rigoureuse des résultats observés sur chacun des territoires, nous avons fait le choix de tenir compte de l’apport de chacune de ces enquêtes pour étudier le ressenti des aidants enfants, objectif premier de notre enquête.

Pour justifier ce choix, signalons que dans les enquêtes où d’autres types d’aidants ont été interrogés (conjoint, petits-enfants, frères/sœurs, ...) la proportion des aidants enfants est très largement majoritaire, et les résultats finalement assez proches.

Conscients de ces limites, les résultats présentés dans cette note de synthèse doivent être interprétés comme des tendances, qui fournissent une approche intéressante des situations d’enfants confrontés à la dépendance de leur parent.

Repères méthodologiques des différentes enquêtes :

URAF Bourgogne : Échantillon de 334 aidants (conjoints, enfants ou beaux-enfants de la personne dépendante / autres) - 60 % d’ enfants (ou beaux enfants)
Passation : mailing auprès de ménages interrogés lors d’enquêtes précédentes + mailing auprès d’adhérents d’associations familiales adhérentes + diffusion par des partenaires auprès de leurs adhérents

UDAF 23 : Échantillon de 230 aidants (enfants ou beaux-enfants)
Passation : mailing à partir d’un fichier aléatoire d’abonnés téléphonique + diffusion par l’intermédiaire de relais (Associations d’aide à domicile, CCAS, CLIC, Associations familiales)

UDAF 42 : Échantillon de 58 aidants (enfants ou beaux-enfants)
Passation : Sollicitation d’un panel de ménages du département interrogé à chaque enquête

UDAF 46 : Échantillon de 195 aidants (conjoints / enfants ou beaux-enfants / autres) - 65 % d’enfants (ou beaux-enfants)
Passation : Diffusion par l’intermédiaire de relais (CLIC, Espaces Personnes Âgées Territorialisés, Associations d’aide à domicile, Réseau des Aînés Ruraux, Établissements d’hébergement de personnes âgées)

UDAF 59 : Échantillon de 409 aidants (enfants ou beaux-enfants)
Passation : Diffusion par l’intermédiaire de relais (Services/Associations d’aide à domicile)

UDAF 64 : Échantillon de 165 aidants (enfants ou beaux-enfants)
Passation : Diffusion par l’intermédiaire de relais (Services/Associations d’aide à domicile, CLIC, CIAPA : Centre d’information local, Établissements d’hébergement de personnes âgées )

UDAF 86 : Échantillon de 73 aidants (conjoints / enfants ou beaux-enfants / autres) - 82 % d’enfants (ou beaux-enfants)
Passation : mailing à partir d’un fichier aléatoire d’abonnés téléphonique âgés de 45 à 60 ans


Contexte d’étude

Comme l’ensemble des sociétés occidentales, la France est confrontée à un vieillissement démographique important, qui devrait s’accélérer dans les prochaines années sous l’effet combiné de l’arrivée dans les « âges élevés » des générations nombreuses issues du baby-boom et de l’allongement de l’espérance de vie : selon les projections de l’INSEE, la proportion des personnes âgées de 60 ans et plus devrait passer de 20,8 à 31,9 % d’ici 2050, tandis que celle des 75 ans et plus devrait presque doubler [2].

Les personnes âgées de 75 ans et plus étant les plus exposées [3], le nombre de personnes dépendantes est donc amené à augmenter rapidement dans les années à venir, nul n’étant en mesure aujourd’hui de savoir si les progrès de la médecine permettront ou non de limiter les incapacités physiques et les déficiences psychiques.

Pour faire face à cet enjeu majeur, les Pouvoirs Publics doivent donc s’intéresser de près à la question de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes dépendantes. En particulier, comme il semble illusoire d’imaginer que la solidarité collective puisse à elle seule être en mesure de répondre aux défis de la solidarité entre les générations, il est nécessaire de favoriser l’expression de la solidarité familiale.

Ce qui implique la reconnaissance de la place et du rôle de l’aidant familial. Ce qui implique aussi d’être à l’écoute de ses besoins, de ses attentes, pour y répondre et lui permettre ainsi de réaliser sa mission d’aide dans les meilleures conditions possibles.

D’où l’opportunité de cette enquête, pour tenter de recueillir des éléments de connaissance précis sur le vécu du rôle d’aidant familial.

Caractéristiques des aidants, enfants de la personne dépendante

En majorité des femmes ... mais des hommes qui s’impliquent de plus en plus

Les enquêtes permettant d’isoler les enfants des autres aidants familiaux montrent qu’il s’agit essentiellement de personnes en couple (entre 70 et 80 %), le plus souvent des femmes (dans plus de 6 cas sur 10).

Une majorité se situent dans la tranche d’âge 50-69 ans, avec un âge moyen se situant entre 55 et 60 ans. La moitié au moins n’exercent pas d’activité professionnelle et nombreux sont ceux également qui n’ont pas ou plus d’enfants à charge.
Si les femmes assument plus souvent que les hommes le rôle d’aidant, une large majorité d’aidants interrogés sur cet aspect (entre 60 % et 80 %), s’accordent à dire que les hommes s’impliquent plus qu’avant dans l’organisation de l’aide auprès des personnes âgées dépendantes. Notons en outre que les femmes partagent également massivement cette opinion.

Une aide qui implique souvent d’habiter à proximité

La distance séparant le domicile des aidants du lieu de vie de leur parent est rarement importante : une majorité d’entre eux habitent à moins de 10 km, voire à moins de 5 km.

Distance et fréquence d’intervention sont en outre intimement liées, comme tend à le révéler l’enquête de l’UDAF 59 : 81 % des aidants amenés à intervenir plusieurs fois par jour habitent à moins de 3 km de leur parent (ils sont 40 % dans ce cas sur l’ensemble des aidants)

Toutefois, il convient de préciser que ce phénomène tient essentiellement au fait que les aidants interrogés dans les enquêtes sont pour la plupart des aidants de personnes vivant à domicile. Car comme le souligne l’UDAF 64, quand la personne est hébergée en établissement, l’éloignement est en général plus important : 68 % des aidants de personnes vivant en logement habitent à moins de 5 km contre 17 % d’aidants de personnes en établissement.

Il semble donc qu’un soutien régulier d’une personne à domicile soit peu compatible avec un éloignement trop important.

L’organisation de la prise en charge de la personne dépendante

Une aide professionnelle pour suppléer l’aide familiale

En raison probablement de la pyramide des âges où les femmes sont plus nombreuses dans les âges élevés, les enquêtes confirment leur prépondérance parmi les personnes aidées (de l’ordre de 70 à 80 %).

Quand elles vivent dans un logement, (celles en établissement en bénéficient naturellement), les personnes aidées peuvent compter pour plus de la moitié d’entre elles sur une aide quotidienne de professionnels, en complément de l’aide familiale.

Les raisons invoquées par les aidants pour justifier le recours à cette aide professionnelle sont avant tout « l’obligation, compte tenu de l’aide nécessaire », « une recommandation médicale » mais aussi le « souhait de la famille ». Il s’agit donc d’un choix contraint peut-être, mais aussi d’un choix accepté.

... sur des tâches biens différenciées

L’étude de trois actes de la vie quotidienne des personnes (toilette / tâches ménagères / gestion des affaires courantes, du budget, des biens) fait ressortir une certaine « spécialisation » dans l’accomplissement des tâches entre les aidants familiaux et les aidants professionnels.

L’aide à la toilette ainsi que les tâches ménagères courantes sont essentiellement prises en charge par des intervenants du secteur médico-social ; la gestion des affaires courantes reste quant à elle dans la sphère familiale, et ce, que les personnes dépendantes demeurent en milieu ouvert ou en institution.

On retiendra par ailleurs une satisfaction évidente des aidants familiaux quant aux modalités d’accompagnement de la personne dépendante pour ces trois types d’actes : les taux de satisfaction dépassent en effet les 80 % dans chacune des enquêtes.

Une satisfaction que l’on pourrait interpréter comme une inclinaison des enfants à « déléguer » certaines tâches, soit parce qu’elles sont jugées impersonnelles et contraignantes (taches ménagères), soit parce qu’elles touchent de trop près l’intimité de leur parent âgé ou qu’elles exigent des compétences techniques spécifiques - manipulation, soins - (aide à la toilette).
Une satisfaction qui prouve aussi l’intérêt de la complémentarité entre aide familiale et aide professionnelle, notamment pour permettre aux aidants familiaux de pouvoir se consacrer davantage à la gestion des affaires courantes de leur parent.

Des sources d’informations suffisamment identifiées ?

Entre 60 et 75 % des aidants interrogés selon les enquêtes estiment avoir eu suffisamment d’informations pour organiser l’aide nécessaire à la personne dépendante.

"Les CLIC méconnus dans plus de la moitié des cas"

Ce constat, aussi satisfaisant soit-il sur la qualité supposée de l’information délivrée aux aidants, doit pourtant être nuancé par la faible notoriété observée des CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique) : plus de la moitié des aidants déclarent ne pas en connaître l’existence.

La vocation des CLIC étant de constituer des lieux de proximité pour répondre à tout moment aux besoins d’information et d’orientation des personnes âgées ou de leur entourage, on peut déplorer en effet qu’ils ne soient pas davantage repérés.

Une situation qui pèse sur la vie quotidienne des aidants

Interrogés sur les conséquences que la situation de dépendance de leur parent peut avoir sur leur propre vie personnelle, le témoignage des aidants familiaux révèle avant tout une souffrance psychologique importante. Nombreux sont ceux qui « se font beaucoup de soucis », « souffrent de voir la personne dans cet état », ou indiquent que « c’est très dur nerveusement ».
Des problèmes organisationnels sont également mis en avant : « prend énormément de temps au détriment de ma vie personnelle » ou « prend énormément de temps au détriment de ma vie de famille »

Des analyses plus approfondies dans certaines enquêtes montrent par ailleurs que ce sentiment est d’autant plus partagé que les enfants interviennent fréquemment auprès de la personne dépendante. En revanche, rares sont ceux qui se plaignent d’incidences financières difficiles à assumer.

« Les contraintes liées à l’organisation de l’aide pour la personne dépendante ont entraîné une nouvelle organisation ou des aménagement au sein du foyer » pour une proportion d’aidants comprise entre 35 % et 50 %.
Parmi les domaines les plus cités, l’adaptation des horaires, simple réorganisation ou vrai bouleversement selon les cas, renvoient à la nécessité de dégager du temps pour pouvoir s’occuper de la personne dépendante.

Une priorité : favoriser le maintien à domicile

Développer des solutions de prise en charge temporaire

"La possibilité d’accueil temporaire en établissement jugée prioritaire dans 50 % des cas en moyenne"

"La possibilité d’une aide à domicile temporaire jugée prioritaire dans 40 % des cas en moyenne"

Nous retiendrons en premier lieu que les attentes sont plutôt fortes en terme de nouveaux services ou de développement de services existants : toutes les propositions sont jugées urgentes ou très urgentes par une majorité d’aidants.
Au delà des traditionnelles attentes exprimées sur une augmentation de la capacité d’accueil en établissement et du nombre des professionnels de l’aide à domicile, ils plébiscitent également les solutions susceptibles de d’offrir des moments de répit aux aidants de personnes à domicile : accueil temporaire en établissement, souplesse dans l’organisation des visites des professionnels à domicile (plusieurs fois par jour, week-end) ou encore mise en place d’une aide à domicile sur une période limitée (cf. Encadré 2).

Retarder au maximum le placement en établissement

Les aidants de personnes à domicile, sont très attachés au maintien de leur parent dans son logement, et huit sur 10 en moyenne se disent défavorables à l’idée d’un placement en établissement, compte tenu de son degré d’autonomie actuel.

"Dans plus de 60 % des cas, le maintien à domicile toujours privilégié en cas d’aggravation de la dépendance."

Même si la dépendance s’accentuait, une nette majorité d’aidants préfèreraient encore la solution du maintien à domicile avec une aide adaptée, voire l’accueil au domicile d’un membre de la famille : entre 25 % et 40 % à peine privilégieraient un placement en établissement.


En conclusion

Ce n’est réellement qu’en 2006 avec l’organisation de la Conférence de la famille sur les « Solidarités entre générations, au sein et en faveur des familles », que la question de l’aide aux aidants familiaux de personnes âgées a fait l’objet d’une attention particulière des Pouvoirs Publics.

Certaines mesures annoncées lors de cette conférence, et mises en œuvre depuis lors (cf. Encadré 3), ont le mérite d’aller dans le sens d’une plus grande reconnaissance du rôle d’aidant et s’efforcent de rattraper le retard pris par la France sur certains pays européens, même si beaucoup d’attentes n’ont pas encore trouvé d’échos.

On retiendra ainsi que « les mesures en faveur du répit » annoncées correspondent parfaitement aux attentes exprimées dans nos enquêtes.

D’autres mesures créent des droits nouveaux tels le congé pour soutien familial, mais on peut regretter qu’elles ne s’accompagnent pas d’aide financière.

Un accompagnement financier permet en effet de compenser les dépenses que sous tend parfois l’adoption d’une organisation nouvelle. C’est notamment le cas de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) qui présente l’intérêt de faciliter le recours à des aidants professionnels. Or nos enquêtes le montrent, l’articulation de l’aide familiale avec l’aide professionnelle , et la répartition des tâches qui en découlent, satisfont pleinement les aidants familiaux.
Cette complémentarité entre solidarité collective et solidarité familiale est un aspect essentiel d’une politique efficace en faveur du maintien à domicile. Un maintien à domicile très nettement privilégié par les aidants interrogés dans nos enquêtes pour leur parent.

Encadré 3 : Mesures annoncées lors de la Conférence de la Famille 2006 en faveur des aidants familiaux :

Création d’un congé de soutien familial (CSF)
Permettre à l’aidant de réduire ou de cesser son activité professionnelle pendant quelques mois pour s’occuper d’un parent dépendant.
Le CSF a été mis en place en 2007. Le décret du 20 avril 2007 en fixe les modalités de recours.
En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F16920.xhtml

Mesures en faveur du répit
Création d’ici 5 ans de 2500 places d’accueil de jour et de 1100 places d’hébergement temporaire par an

Développement de l’accompagnement et de la formation des aidants
Parmi les objectifs : permettre aux aidants familiaux de recourir à des formations ou des actions collectives de soutien psychologique, et mieux coordonner les acteurs pour faciliter les démarches des aidants familiaux en associant l’ensemble des acteurs locaux.
Un appel à projets national pour la mise en place d’actions d’accompagnement et de formation pour les aidants de personnes âgées dépendantes ou de personnes handicapées a été lancé fin 2006 par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie).

Créer et diffuser un « carnet de l’aidant familial »
Création d’un carnet avec informations sur l’aidant, son expérience et ses formations.
Ce guide de l’aidant familial est téléchargeable en ligne sur le site du Ministère de la santé depuis avril 2007 : http://www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/aidant_familial.pdf

Faciliter le retour à l’emploi et reconnaître les compétences acquises
Mise en place de processus de reconnaissance des compétences acquises.

Création du mandat de protection future
Possibilité de désigner soi-même son tuteur en cas d’altération des facultés.
La loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs prévoit qu’un mandat de protection future peut être confié à une personne physique (Loi n° 2007-308 du 5 mars 2007, JO 7 mars, art. 45-III)



PDF - 2.2 Mo

Note_de_synthese_2008_.pdf

[1] DRESS - Étude « Les aides et les aidants des personnes âgées en France » - 2001

[2] « Projections de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050 », INSEE Première, juillet 2006.

[3] D’après une étude nationale de la DREES, cet âge est atteint par 83 % des bénéficiaires de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) au 31/12/2004 (Source : DREES - Etudes et résultats n°388)

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