Enquête témoignage

Hôpital et parents : l’histoire d’une alliance indispensable

30/04/2004

Illustration article

C’est en 1996 que l’UNAF a réalisé une enquête auprès des parents pour connaître la manière dont ils ont ressenti l’hospitalisation de leur enfant. 1200 parents ont alors répondu à un questionnaire que nous avions établi en collaboration avec l’association Sparadrap.

Nous avons aujourd’hui décidé de continuer à étudier les attentes des parents en ce domaine. La méthode utilisée est différente de celle de 1996, puisque nous avons demandé aux parents, non pas de répondre à un questionnaire préétabli, mais, au contraire, de nous livrer librement leurs réflexions sur le sujet.

Ce sont des témoignages que nous avons organisés, dans la première partie, autour des thématiques contenues dans les courriers reçus.

La seconde partie rend compte intégralement de certaines lettres qui nous ont paru les plus significatives. Publier ces lettres dans leur intégralité permet de ressentir, plus facilement, les sentiments qui agitent les parents quelquefois des années après l’hospitalisation des enfants. Notre objectif a donc été de laisser, au maximum, la parole aux parents eux-mêmes.

Nous n’avons pas cherché à enjoliver ou noircir la situation décrite dans ces lettres. Elles représentent la réalité du vécu des parents. Certaines sont très positives, chaleureuses, reconnaissantes, d’autres, beaucoup plus critiques et négatives. Dans un même témoignage, tous ces aspects peuvent s’entremêler. Ceci montre bien la complexité de la relation entre les parents, les enfants, les établissements et les équipes hospitalières.

Mais si cette relation est complexe et difficile, elle n’en est pas moins passionnante. Nous espérons que vous serez intéressés par ces témoignages comme nous l’avons été en les étudiant.

Bonne lecture à tous.

Christiane Basset, administratrice de l’UNAF, en charge du dossier "santé"
Nicolas Brun, chargé de mission à l’UNAF, en charge du dossier "santé"

A commander à l’UNAF, 28 place Saint-Georges - 75009 Paris
contact : gflavigny@unaf.fr
Prix public unitaire : 3€


Extraits

"Notre fille a été hospitalisée 7 mois dont 5 mois en secteur hyper protégé (stérile) avec en tout une dizaine de jours à la maison. La relation avec le personnel soignant a été satisfaisante dans l’ensemble, ceci dit, les médecins, surchargés de travail, ont du mal à être à notre écoute (manque de temps, indisponibles...). Quant aux infirmières et auxiliaires, certaines ont réellement une vocation pour faire ce métier, et d’autres n’ont rien à faire dans un service d’enfants cancéreux (heureusement, elles sont en petit nombre). Avec certaines personnes soignantes, des liens très forts se créent (enfant ou parents).

Pour ce qui concerne le service administratif, lorsque l’on arrive à l’hôpital avec un enfant gravement malade ce qui veut dire que l’on est dans un gouffre un certain temps, c’est un véritable casse tête chinois : il manque toujours un papier, un numéro..., et l’on a à faire à des gens peu compréhensifs. La douleur est certainement prise en compte, mais arrivé à un certain stade de la maladie, il est difficile de dire l’efficacité des traitements administrés. Nous n’avons pas eu de souci d’hébergement, un foyer se trouve à proximité de l’hôpital avec cuisine, machines à laver le linge, etc. Notre fille étant restée la plupart du temps en chambre stérile, et habitant à 200 km de l’hôpital, nous aurions eu un gros souci en plus. Une participation financière nous était demandée.

L’animation dans un lieu comme celui-ci (CHU) existe, mais pour un enfant enfermé entre 3 murs et 1 vitre, et que l’on peut voir que par le couloir, il est difficile de lui en faire profiter. Seuls, les clowns qui venaient 1 jour, par semaine, étaient réellement présents et bénéfiques, le reste (c’est-à-dire l’éducatrice jeunes enfants, cours de dessin pastel, informatique, père-Noël...) seuls les enfants plus grands, ou ceux se trouvant dans un autre service ont pu en bénéficier. Les soins étant extrêmement difficiles, on nous demandait de sortir, les quelques fois où nous restions, c’était pour « aider » les infirmières qui n’y arrivaient pas car notre fille les refusait (ponctions lombaires, mielo...). Le fait d’être présent pouvait la « calmer » un petit peu.

Nous avons toujours su où la maladie en était ; les médecins ont été très francs et sincères à chaque étape, nous savions dès le départ où nous allions, les hauts, les bas ; tout a été très clair... Nous regrettons qu’il n’y ait pas une aide psychologique plus importante : 1 seul pédopsychiatre pour 4 services de pédiatrie : ce qui est totalement insuffisant. Le plus terrible est lorsque vous apprenez que votre enfant est perdu (sans avoir aucune idée du temps qui lui reste à vivre), à ce moment-là, vous êtes seuls, les médecins vous expliquent, vous parlent un peu, et puis repartent vite à leur travail, les infirmières, si elles le peuvent, vous soutiennent un peu, et le psychologue, lui, n’est pas là, et le jour du décès, tout est identique surtout un week-end : pas de médecins, pas de psychologue. Nous restons seuls dans la chambre, avec la visite des infirmières que notre fille a connue, c’est finalement elles seules qui nous ont le plus aidé ; quant aux frères et sœurs des petits malades l’épreuve est terrible, et là aussi, il y aurait des choses à faire pour les aider...

Il y a encore une chose à dire sur les enfants gravement malades, ils mûrissent d’un coup : notre fille à 2 ans ½, 3 ans, connaissait les noms exacts des médicaments, des traitements, des états successifs dans lesquels elle se trouvait ; ses « copines » étaient devenues des adultes (infirmières, auxiliaires, médecins, femme de ménage), ceci prouve l’importance de la « passion » qu’il faut avoir pour faire ce métier, un jour, une infirmière lui a mis une tape sur la main car elle refusait de prendre son traitement, notre fille s’est mise à pleurer d’un chagrin terrible ; cette image est indélébile, l’infirmière a changé de service quelques temps plus tard. Elle aurait du le faire bien plus tôt !

J’ai aussi, heureusement, le souvenir d’autres personnes qui sont rentrées dans la chambre, simplement lui faire un petit bisou... Il ne faut pas non plus négliger la solidarité qu’il existe entre les parents pendant la maladie, aussi, il me semble qu’il serait très intéressant et aidant, de pouvoir créer des associations de parents ayant perdu leur enfant, pouvoir faire des groupes de paroles, se faire aider psychologiquement, dans notre région, il n’y a rien de tout ça, et l’on rentre à la maison bien démunis, il faut faire les démarches soit-même. L’hôpital ne nous oriente nulle part."

Hôpital et parents : l’histoire d’une alliance indispensable
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