Actualités législatives du 4 au 8 juin 2018 : présentation du rapport sur les États généraux de la bioéthique du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé ainsi que des opinions du comité citoyen constitué dans le cadre des États généraux de la bioéthique

12/06/2018

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Actualités législatives du 4 au 8 juin 2018 : présentation du rapport sur les États généraux de la bioéthique du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé ainsi que des opinions du comité citoyen constitué dans le cadre des États généraux de la bioéthique

Jeudi 7 juin, le Président du CCNE, M. Jean-François Delfraissy, est venu présenter devant l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques le rapport sur les Etats généraux de la bioéthique du CCNE ainsi que les opinions du comité citoyen.

Plusieurs points à souligner :

  • Sur le calendrier « On nous a demandé que la consultation citoyenne prenne fin en juillet 2018, afin que le projet de loi puisse être déposé avant la fin de l’année et discuté au premier trimestre 2019 ».
  • Sur le périmètre des Etats généraux « des sujets nés des avancées de la science ou de la biotechnologie, mais aussi de nouvelles questions, en particulier les relations entre numérique ou intelligence artificielle et santé, et celles entre santé et environnement.

Par ailleurs, nous avons hésité à intégrer dans ce périmètre deux sujets sociétaux, qui ne relèvent pas véritablement de la bioéthique : la fin de vie et la problématique « procréation et société ». Un débat a eu lieu au sein du CCNE pour savoir si nous devions inscrire ces thèmes à l’agenda. Finalement, nous avons décidé de débattre de ces sujets et nous l’assumons. »

  • La création de quatre outils :

o « les espaces de réflexion éthique régionaux, qui ont été constitués après 2011 et qui ont porté le débat en région : plus de 270 débats se sont déroulés en métropole et outre-mer, sous des formes diverses »,

o « un site internet … plusieurs centaines de milliers de personnes l’ont visité, dont 150 000 visiteurs uniques. Surtout, 65 000 propositions ont été récoltées. Ce site se voulait un site d’information utile à chacun. Il sera le dépositaire de tout ce qui s’est passé lors des États généraux … En revanche, les limites d’un tel outil se voient clairement quand on s’aperçoit que 40 % des propositions ont porté sur l’AMP et son éventuelle ouverture à toutes les femmes »,

o « Plus de 150 auditions -152 précisément - ont été conduites : elles ont permis d’entendre les associations de patients, les sociétés savantes, les grands courants de pensée religieux, les start-up spécialisées dans l’intelligence artificielle, les grandes institutions françaises dans le domaine de la recherche et de la santé … Les auditions ont indirectement permis de recueillir l’expression de plusieurs millions de personnes : on peut considérer que les mutuelles françaises, pour prendre cet exemple, portent la voix de 31 millions de personnes »,

o « Le quatrième et dernier outil est le comité citoyen. »

  • Les éléments positifs des Etats généraux de la bioétique :

o « nous avons observé une véritable effervescence, en particulier dans les régions, au travers de débats ou d’ateliers, dont le tiers a mobilisé des jeunes, étudiants en droit, en médecine, élèves infirmiers ».

o « Nous pouvons également nous réjouir que la consultation ait abouti à une forme de consensus sur un socle de valeurs éthiques, comme la gratuité du don, la non-marchandisation du corps, la possibilité pour les populations les plus fragiles d’accéder aux progrès technologiques et scientifiques, dont les sachants et les riches n’auraient pas l’exclusive ».

o « Au nombre des éléments positifs, j’évoquerai également l’irruption inattendue d’une nouvelle thématique, qui s’est imposée à nous : la place de l’humain, du citoyen, dans le nouveau système de santé, au cœur de la médecine du futur. Ce sujet essentiel est venu s’ajouter aux trois grandes thématiques autour desquelles les États généraux étaient organisés : la procréation, la fin de vie et la génomique. »

o Nos concitoyens ont fait part de leur inquiétude par rapport au système de santé qui est en train de se mettre en place : la question du consentement des patients au partage des données de santé dans le futur monde numérique, des doutes à l’égard des scientifiques et des médecins, en raison de leurs prises de position ou de leurs liens d’intérêt et le souhait de faire partie de la gouvernance de cette médecine du futur en donnant leur avis sur un certain nombre de grandes décisions.

  • Les nuances et les « mais » dans les Etats-généraux :

o des « groupes », déjà engagés dans la réflexion, s’étaient emparés des deux sujets sociétaux dont j’ai parlé tout à l’heure : la fin de vie et l’AMP. C’est évidemment une bonne chose qu’ils aient pu s’exprimer, mais leur participation très majoritaire à la consultation, sur le site internet notamment, limite l’intérêt des contributions ainsi recueillies.

o deux blocs ont continué de s’opposer : ceux qui sont favorables à l’extension de la procréation assistée et ceux qui s’y opposent.

o L’affirmation du don anonyme et gratuit constitue un dogme, qui s’est imposé en France il y a plusieurs décennies. Nos concitoyens restent notamment attachés à la gratuité. Cependant, nous sommes confrontés aujourd’hui à un phénomène nouveau : l’accroissement de la demande d’autonomie dans les décisions d’ordre éthique ; ainsi, de plus en plus de jeunes adultes nés de dons de sperme souhaitent avoir accès à leurs origines.

o En matière de procréation, une dernière question a émergé autour de l’autoconservation et de la cryoconservation des ovocytes.

o Les désaccords restants opposent ceux qui souhaitent, au nom de l’autonomie et du libre choix, décider des modalités de leur fin de vie et, donc, s’orienter vers le suicide assisté ou l’euthanasie, à ceux qui, au contraire, pensent trouver une solution pour plus de 98 % des cas, pour peu que l’on y consacre suffisamment de moyens.

o Certaines thématiques ont eu moins de succès, notamment la thématique « santé-environnement ».

Retrouver l ’intégralité du compte-rendu de cette présentation et des interventions de représentants du comité citoyen.

@ : cmenard unaf.fr

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