UNAF - Le handicap psychique chez les personnes majeures protégées. Définition et indicateurs pour une recherche contextualisée

Action de recherche

Le handicap psychique chez les personnes majeures protégées. Définition et indicateurs pour une recherche contextualisée


05/09/2005

Projet de définition

La notion de handicap est dans son sens commun assez floue, puisque polysémique. Que ce soit dans la vie quotidienne, dans le sport, dans l’apprentissage, etc. chacun emploie ce terme devenu générique, synonyme d’incapacité, de restriction, de limitation, etc.
Dans la recherche, il est généralement fait mention aux séquences déterminées en 1980 par Philip Wood, selon lesquelles “le terme de handicap est limité à la désignation de la résultante sociale de la maladie, blessure, malformation, et donc au désavantage qu’entraînent celles-ci pour une personne déficiente placée dans une situation donnée. Le handicap est ainsi clairement diférencié de l’anomalie physique ou mentale qui témoigne de la maladie - anomalie désignée comme une déficience en langue française, et distingué des incapacités ou limitations de capacité qui en résultent dans la vie quotidienne.

La nouvelle “loi pour légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées” du 11 février 2005 évoque, en parallèle au handicap moteur, sensoriel, mental et cognitif, le “handicap psychique”. Cette notion interroge le monde de la recherche dans le domaine du handicap. Elle manque certes de définition et d’indicateurs précis. Toutefois, elle souligne les difficultés dans la vie quotidienne et sociale des personnes présentant des troubles psychiatriques, puisqu’elle met en avant l’idée de limitation d’activité et/ou de restriction de participation à la vie en société subie par ces personne dans leur environnement.

Dans les multiples observations effectuées sur une population clairement déterminée, les personnes majeures protégées (« bénéficiaires » d’une tutelle, curatelle, etc.), la notion de « handicap psychique » paraît être un outil opportun pour désigner et analyser une sous-population de majeurs protégés, celle dont le handicap découle de troubles psychiques et/ou mentaux. Cette désignation nous semble d’autant plus urgente que cette sous-population serait croissante, à tel point qu’elle constituerait la majorité des ayants-droits des associations tutélaires.

A partir de cette sous-population des majeurs protégés, que nous proposons pour ce projet de délimiter en repérant les déficiences, les incapacités (nous rappelons que c’est sur le constat médical d’une incapacité qu’une mesure de protection est prononcée), et les difficultés qu’elles entraînent dans la vie quotidienne, nous pourrons alors donner une définition à la notion de « handicap psychique », c’est-à-dire œuvrer à la construction du concept et des indicateurs associés.

Il s’agira alors de répérer et de catégoriser les incapacités des majeurs protégés, sur le plan des troubles du comportement, d’orientation spatio-temporelle, de communication avec des personnes physiques ou des organismes, cognitifs (troubles de langage, d’apprentissage...), d’entretien de soi et de son environnement, etc. ; puis de distinguer, en amont, des déficiences psychiques, voire cognito-dégénératives, sensorielles..., clairement associées à ces incapacités ; et enfin d’analyser les situations de handicap qui en découlent “en aval”. Ce handicap est le vécu des incapacités dans un contexte donné, c’est-à-dire l’interaction de ces incapacités et de l’environnement social, juridique et structurel (structures sociales, médicales, etc.). Nous proposons dès lors de l’analyser en terme de parcours de vie dans un environnement donné, et non pas en terme de statut identitaire, puisqu’il apparaît, évolue, voire disparaît selon le contexte. Pour reprendre les termes proposés dans les trois axes de l’appel d’offre, notre démarche vise à définir et à évaluer les caractéristiques des limitations d’activité et des restrictions de participation à la vie sociale des personnes présentant un handicap psychique.

Ce projet de définition devra dans un second temps permettre l’élaboration d’un projet de recherche qui visera à identifier et à évaluer un des moyens possibles de compensation de ce handicap : une mesure de protection juridique des majeurs. “Dans quelle mesure et dans quel contexte le dispositif de protection des majeurs permet-il de pallier le handicap psychique ?” sera la question centrale de notre problématique.

Méthodes pour le projet de définition : définir le handicap psychique et établir des indicateurs

1- Constitution d’un corpus bibliographique international

Ce corpus nous permettra d’établir un état de la question (déficience, incapacité et handicap, handicap psychique, protection des majeurs), et de relever les éléments permettant de définir le concept et les indicateurs associés.

2- Enquête auprès d’un échantillon de 1300 personnes majeures protégées : questionnaire “santé et handicap psychique” de l’Observatoire national des populations majeures protégées (ONPMP)

L’observatoire national des populations majeures protégées a été mis en place en 2002 par l’UNAF (Union nationale des associations familiales). Il a pour objectif de recueillir des informations sur la population des majeurs protégés dont la gestion de la (des) mesure(s) est subdéléguée par l’Etat à une UDAF (Union départementale des associations familiales). Les analyses annuelles effectuées au sein de cet observatoire se fondent sur deux bases de données : la base exhaustive , qui regroupe l’ensemble des personnes suivies dans les UDAF à un instant T (stock), soit 87 000 personnes en 2004 ; et la base échantillon, correspondant à un échantillon de près de 1300 personnes (flux des nouvelles personnes depuis 2001, nées le 10 d’un mois).

Chacune des personnes composant cet échantillon fait l’objet d’un questionnaire thématique -rempli par le délégué à la tutelle -dont le thème est différent chaque année . Le questionnaire de l’échantillon 2005 aura pour thème “Santé et handicap psychique” (type et degré d’incapacité, contexte social et structurel, type et degré de désagrément vécu dans la vie quotidienne) et constituera notre principal corpus de données pour le présent projet de définition. Que ce soit dans la base exhaustive ou dans la base échantillon, nous pouvons assurer un suivi longitudinal et retrospéctif de chaque personne, puisque chacune d’entre elle est identifiée grâce à un code unique et anonyme invariable. Grâce à cet identifiant, nous pourrons également associer pour chaque personne les informations contenues à la fois dans ce dernier questionnaire “santé et handicap psychique” et dans les questionnaires thématiques des années précédentes. Le traitement des données (via SAS) nous permettra de repérer des profils d’incapacités, associés à des types de contextes sociaux et structurels, permettant ainsi de définir le concept de handicap psychique appliqué à la population majeure protégée.

3- Consultation des dossiers de majeurs protégés dans des greffes de tribunaux d’instance

Selon la loi de 1968 instaurant l’actuel régime de protection des majeurs, afin de prononcer une mesure, le juge des tutelles doit disposer d’un certificat médical établi par un médecin inscrit sur la liste des médecins experts auprès des tribunaux (la plupart du temps des psychiatres, mais aussi des gériatres, neurologues, etc.).
Ce certificat spécifie la nature et le degré d’incapacité de la personne pour laquelle la mesure est demandée. D’après notre expérience, nous avons constaté une grande variabilité dans la précision de ces certificats. Sous couvert du secret médical, certains médecins ne donnent aucun détail, et ne font que préconiser un type de mesure.
En revanche, d’autres sont plus précis et argumentent la nécessité de prononcer une mesure en établissant un diagnostic détaillé des incapacités.

Parfois, ces dossiers contiennent également des rapports de travailleurs sociaux ou de membres de l’entourage qui spécifient les désagréments vécus par la personne « à protéger » dans sa vie quotidienne. Certains juges introduisent également un compte-rendu détaillé de l’audition du majeur, avec des détails portant sur les actes qu’il effectue, ou qu’il estime pouvoir effectuer dans sa vie quotidienne.

Après autorisation du juge des tutelles, nous consulterons ces dossiers dans quelques greffes situées sur le territoire national. Nous collecterons ainsi des informations sur la nature et le degré de déficience et d’incapacité, voire sur le handicap subi par la personne avant que soit prononcée une mesure, sachant qu’il faudra prendre soin de spécifier chaque fois la source, qu’elle soit médicale, sociale, etc.

Equipe de recherche

A l’heure actuelle, nous formons une équipe pluridisciplinaire, regroupant plusieurs laboratoires de recherche, composée de chercheurs ayant en commun d’avoir effectué des travaux de recherche sur la population majeure protégée.

Responsabilité scientifique du projet :

Gilles Séraphin, UNAF (département Observatoires, Recherche et Statistiques)

Chercheurs et institutions associés au projet :

  • Janine Bachimont, sociologue, ingénieur d’étude INSERM, CERMES (CNRS/EHESS/INSERM),
  • Benoît Eyraut, sociologue, doctorant, EHESS,
  • Yann Favier, juriste, maître de conférence, Université de Chambéry,
  • Richard Gaillard, sociologue et psychologue, professeur contractuel, Université d’Angers,
  • Françoise Le Borgne-Uguen, sociologue, maître de conférence, Université de Bretagne Occidentale,
  • Lynda Lotte, philosophe et psychanalyste, ingénieur d’études, GRASS/CNRS,
  • Gilles Séraphin, sociologue, responsable du département ORS (Observatoires-Recherche-Statistiques), UNAF.

Nous envisageons d’élargir notre équipe à d’autres laboratoires ou institutions qui effectuent des recherches dans le domaine spécifique du handicap ou des troubles psychiques. Nous avons déjà engagé des discussions en ce sens avec plusieurs laboratoires de recherche en psychologie et en psychiatrie.

Calendrier

Septembre 2005 : Recherche bibliographique.

Octobre-décembre 2005 : Construction, test et envoi du questionnaire ONPMP « Santé et handicap psychique ».

31 janvier 2006 : Retour des questionnaires.

Février-mai 2006 : Analyse des questionnaires.

Avril-mai 2006 : Etude des dossiers auprès des greffes des tribunaux d’instance.

Mai-juillet 2006 : Finalisation du projet de définition : définition du concept de handicap psychique, proposition d’indicateurs d’incapacité et de handicap psychiques pour les personnes majeures protégées.

Septembre 2006 : Rendu du rapport du projet de définition

Octobre 2006 : Rédaction du projet de recherche qui fera suite à ce projet de définition.

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