UNAF - Actualités législatives du 1<sup class="typo_exposants">er</sup> au 5 avril 2019 : proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines

Actualités législatives du 1er au 5 avril 2019 : proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines


09/04/2019

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Dans le cadre de la niche parlementaire du Groupe Les Républicains du 4 avril 2019, les députés ont adopté la proposition de loi visant à la création d’un répertoire des dérogations et adaptations normatives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares.

Les débats sur cette proposition de loi avaient déjà été engagés le 11 octobre dernier. Loin de la création d’un répertoire, les députés ont adopté un amendement visant à définir dans le code de la santé publique : une maladie rare est une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2000 personnes en population générale.

Le Gouvernement a dit compter sur la navette parlementaire pour mettre en adéquation le titre et le corps de la proposition de loi ne comprenant qu’un article.

@ : cmenard unaf.fr

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