UNAF - Actualités législatives du 23 au 27 septembre 2019 : Projet de loi relatif à la bioéthique

Actualités législatives du 23 au 27 septembre 2019 : Projet de loi relatif à la bioéthique


08/10/2019

Actualités législatives du 23 au 27 septembre 2019 Projet de loi relatif à la bioéthique

Les députés ont poursuivi l’examen du projet de loi relatif à la bioéthique du 1er au 4 octobre. Au cours de cette deuxième semaine d’examen, les députés ont adopté l’article 3 (accès aux origines pour les enfants nés d’un tiers donneur) et sont arrivés à l’article 19. Pour la troisième semaine d’examen, il restera donc 14 articles et 300 amendements à examiner.

A l’article 3 ouvrant un nouveau droit aux personnes conçues dans le cadre d’une AMP par recours à un tiers donneur d’accéder à ses origines, les amendements suivants ont été adoptés :

  • A l’expression « tiers donneur » est substituée celle de « personne souhaitant procéder à un don de gamètes ». À ce stade du texte, l’on se place chronologiquement en amont du don de gamètes, l’intéressée ou l’intéressé n’ayant pas encore soit consenti à la communication de ses données non identifiantes et de son identité, soit n’ayant pas encore communiqué celles-ci au médecin afin que celui-ci les consigne. A noter que l’adoption de cet amendement modifiant le 10e alinéa de l’article 3 a eu pour conséquence de faire tomber tous les autres amendements déposés sur cet aliéna au rang desquels se trouvait un amendement souhaité par l’UNAF précisant que le consentement du donneur devait être renouvelé au moment où la personne issue du don demande à accéder à ses origines.
  • Il a été ajouté un nouvel aliéna précisant que les données non identifiantes peuvent être actualisées par le donneur. L’objectif de cet amendement est d’obtenir des informations sur la possible survenue de pathologies et de problèmes médicaux du donneur et permettre ainsi une meilleure prise en charge médicale de la personne issue du don.
  • Un nouvel article est ajouté dans le code de la santé publique pour préciser que le tiers donneur qui souhaite connaître le nombre d’enfants nés grâce à son don ainsi que leur sexe et année de naissance s’adresse à la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du donneur placée auprès du ministre chargé de la santé. L’article est complété en conséquence pour ajouter une nouvelle mission à cette commission, celle de communiquer au tiers donneur les informations susvisées.
  • L’obligation de confidentialité, sanctionnée par le code pénal en cas de violation, qui s’applique aux membres de la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur doit concerner aussi les personnes conçues à partir d’un don.
  • Un nouvel alinéa conforte la possibilité, pour les anciens donneurs, de transférer leurs gamètes ou leurs embryons en cours de conservation dans le stock de gamètes et d’embryons nouvellement constitué.
  • L’examen du projet de loi en commission a permis d’introduire dans l’article 3 une demande de rapport au Gouvernement sur les conséquences des nouvelles dispositions de cet article sur le nombre de dons. Il paraît pertinent que ce rapport traite également de leurs conséquences sur l’évolution des profils des donneurs. A côté de la question du nombre de dons, celle de la mesure de l’efficacité de l’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur tel que défini par la loi doit aussi donner lieu à évaluation.

A l’article 4 relatif à l’établissement de la filiation des enfants nés par recours à l’AMP par un couple de femmes ou par une femme non mariée, les amendements suivants ont été retenus :

  • A l’alinéa concernant les cas privant d’effet le consentement à l’AMP devant notaire, il a été tenu compte de la nouvelle procédure de divorce par consentement mutuel sans recours au juge adoptée en mars 2019.
  • A l’alinéa visant à établir la filiation pour les couples de femmes par la reconnaissance conjointe ne reprenant pas le principe selon laquelle la femme qui accouche est la mère, la Ministre a précisé les éléments suivants : « Vous souhaitez dans votre amendement introduire le fait que la filiation est établie à l’égard de celle qui accouche et à l’égard de l’autre. Je ferai d’abord observer comme l’a fait Madame la Rapporteure que dans l’article 311-25 du code civil, il n’est pas fait mention de la femme qui accouche et donc si vous voulez ne pas faire mention de la femme qui accouche, ce n’est en aucun cas nier la réalité biologique, nier la réalité physique, nier la nécessité d’accouchement. La 2e observation que je me permets de faire c’est une observation de forme mais qui ne l’est pas d’ailleurs puisque dans votre amendement vous dites qu’il faut établir la filiation sur le fondement de l’acte mentionné à l’article 342-10 or j’ai eu l’occasion de le préciser à plusieurs reprises : le 342-10 qui est le consentement à la PMA ne peut en aucun cas fonder la filiation. En dehors de cela et pour revenir au fond de l’amendement que vous proposez, je dirai simplement deux choses. L’écriture que nous avons retenue ne nie pas la réalité biologique. Il est évident qu’il ne peut pas y avoir de filiation au sein d’un couple de femmes qui ont recours à une PMA avec tiers donneur s’il n’y a pas d’accouchement. L’accouchement c’est la condition sine qua non. Je l’ai dit à plusieurs reprises, on ne peut pas établir de filiation, s’il n’y a pas d’accouchement dans ce cas précis : dans le cas précis de PMA dans un couple de femmes avec tiers donneur. Et donc l’accouchement c’est la condition sine qua non et la femme qui accouche évidemment elle est mère. Mais et c’est là où nous sommes – je le crois – très attentifs et c’est ce que signifie l’écriture que nous avons retenue, c’est l’idée que cette filiation, cette double filiation en même temps pour les deux mères ne peut être établie que par la reconnaissance qui a été conjointement, mutuellement passée devant notaire. Et c’est évidemment pour nous, je dirai la clé de voute du système que nous proposons. Donc évidemment c’est le bon sens l’accouchement est la condition sine qua non de cet établissement de la filiation mais évidemment la double filiation résulte et c’est cela qui est important de la reconnaissance qui a été établie conjointement devant les notaires. Je crois que c’est cette question-là qui est centrale pour nous c’est cette question de l’égalité entre les deux mères qui deviennent mères au même moment. Lorsque l’enfant naît elles deviennent mères au même moment et je crois c’est évidemment cette conjonction des deux évènements qui nous permet d’établir cette double filiation. »
    L’alinéa n’a pas été modifié.
  • Le dernier alinéa de l’article 4 a été remplacé pour préciser que l’autorité parentale est exercée par les deux mères.

Un article 4 bis a été ajouté et rend exécutoire les jugements étrangers par lesquels la filiation d’un enfant né par GPA a été établie et reconnaît cette filiation comme une filiation adoptive.

L’article 5 vise à l’extension du don croisé d’organes à plus de deux paires de donneurs/receveurs pour améliorer l’accès à la greffe et peut concerner jusqu’à 4 paires de donneurs et de receveurs conformément à l’état des connaissances scientifiques. L’article a été complété pour préciser que le Parlement est tenu informé lorsque ce nombre maximal fait l’objet d’une modification.

Les articles 6 ,7, 8 et 9 n’ont pas été modifiés. Ils concernent respectivement :

  • l’extension du bénéfice d’un prélèvement de cellules souches hématopoïétiques sur un mineur ou un majeur protégé à ses parents pour accroître les possibilités de greffes intrafamiliales en l’absence d’autre alternative thérapeutique,
  • le renforcement des droits des personnes sous mesure de protection de leurs biens dans l’exercice de leur citoyenneté en leur permettant de donner leur consentement au don,
  • la réalisation d’examens de génétique sur une personne décédée ou hors d’état d’exprimer sa volonté au profit de sa parentèle,
  • la transmission d’une information génétique au profit de la parentèle ou dans les situations de rupture du lien de filiation biologique dans le strict respect de l’anonymat des personnes concernées.

A noter que les deux amendements souhaités par l’UNAF visant à autoriser les majeurs protégés à pouvoir donner leur sang et à les autoriser sous certaines conditions à faire des dons d’organes n’ont pas été adoptés.

Pour l’amendement à l’article 7, la Ministre, Mme Agnès Buzyn a précisé :
"Monsieur Bazin, vous souhaitez que la personne protégée donne personnellement son consentement au don d’organes, et que le don soit autorisé par le juge lorsque le donneur bénéficie d’une mesure de représentation à la personne.
Le premier alinéa de l’article 7, que vous entendez modifier, procède à une harmonisation rédactionnelle s’agissant des termes « majeurs protégés », mais il ne modifie pas le dispositif de protection qui les entoure. La personne protégée est entendue par le président du tribunal de grande instance. Le comité d’experts autorise le prélèvement après avoir apprécié la justification médicale d’un prélèvement et d’une greffe d’organe, ainsi que leurs conséquences sur le donneur. Le refus du majeur protégé devant le juge constitue une ligne rouge. Le dispositif de protection de la personne protégée est donc totalement maintenu. C’est la raison pour laquelle je suis défavorable à votre amendement."

Pour l’article 7 bis, la Ministre a précisé " Madame la députée, votre amendement propose d’ouvrir le don du sang à toute personne faisant l’objet d’une mesure de protection légale. Cela pose la question du consentement éclairé au don.
Vous le savez, le Gouvernement et moi-même sommes extrêmement sensibles à la question du renforcement de l’autonomisation des personnes protégées, et de leur pouvoir décisionnel dans le choix d’un geste altruiste, tant pour leurs proches que pour les patients en général. Toutefois la question de l’ouverture au don du sang, et plus largement de l’évolution de la filière sang, de la collecte jusqu’à la sécurisation de la couverture des besoins en produits sanguins labiles et des médicaments dérivés du plasma, doit s’inscrire dans le bon véhicule législatif, c’est-à-dire dans un texte dédié à la filière sang.
L’inscription du consentement au don pour les greffes dans ce projet de loi s’explique par son caractère particulier, c’est-à-dire par le fait que, dans le cas d’une greffe, le pronostic vital est engagé, en particulier pour les greffes de cellules souches hématopoïétiques, ou en raison de l’impératif de compatibilité, ce qui est souvent le cas pour les greffes d’organes. On ne trouve pas une telle intensité dans les besoins constatés en matière de produits sanguins.
En conséquence, nous pensons qu’il n’y a pas lieu d’introduire cet amendement dans ce projet de loi. Mon avis est donc défavorable."

L’article 10 ajoute à la liste des informations qui doivent être fournies à une personne avant son consentement à l’examen de ses caractéristiques génétiques la possibilité de révélation de découvertes génétiques incidentes dès lors qu’elles présentent une utilité au plan médical pour la personne elle-même ou pour les membres de sa famille ainsi que le droit de refuser la révélation de ces informations. Les députés ont ajouté un alinéa précisant que les tests génétiques dits« récréatifs » ne peuvent faire l’objet de publicité.

L’article 11 fixe des garanties entourant le recours à des traitements algorithmiques de données massives en santé. L’amendement souhaité par l’UNAF de prévoir que le traçabilité de ces traitements s’appuient sur des bonnes pratiques élaborées avec la contribution des associations représentants les usagers de santé n’a pas été retenu.

A l’article 14 visant à clarifier le régime juridique des recherches portant sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, il a été ajouté que « Dans ce cadre, aucune intervention ayant pour objet de modifier le génome des gamètes ou de l’embryon ne peut être entreprise. »

@ : cmenard unaf.fr

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