UNAF - Aidants familiaux : quels enjeux, quelles perspectives ?

Réalités Familiales n°128/129

Aidants familiaux : quels enjeux, quelles perspectives ?


07/01/2020

Illustration article

par Céline Bouillot, Unaf

On estime aujourd’hui qu’il y a de 8 [1] à 11 [2] millions d’aidants familiaux en France. La moitié d’entre eux environ aide une personne âgée de plus de 60 ans. L’ensemble de ces aidants présente des spécificités concernant leur situation ainsi que le type d’aide qu’ils fournissent.

En effet, les aidants peuvent être en emploi ou non, à la retraite, en étude universitaire ou scolaire. Reconnaitre cette diversité, c’est permettre de prendre en compte l’ensemble des besoins afin d’apporter une politique publique adaptée pour tous les aidants familiaux. Par ailleurs, une problématique reste mal connue : celle des aidants les plus jeunes. Plusieurs centaines de milliers d’enfants, d’adolescents ou de jeunes adultes de moins de 25 ans viennent en aide, de manière régulière et fréquente, à un membre de leur famille qui est malade, en situation de handicap ou de dépendance. Cette aide peut prendre plusieurs formes : soins, démarches administratives, activités domestiques, coordination des soins, soutien moral… Or, un jeune aidant, ne mobilisera pas les mêmes dispositifs qu’un salarié aidant pour un même besoin [3].

Évolution récente des droits pour les aidants familiaux

Récemment, les pouvoirs publics ont initié de nombreuses démarches en faveur des aidants. En mai 2019, la loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants est adoptée et publiée au Journal Officiel. Cette loi permet notamment de répondre à certains objectifs défendus par l’Unaf :
• Inscrire dans le champ obligatoire de la négociation collective de branche le thème de la conciliation entre vie professionnelle et rôle de proche aidant.
• Faciliter le développement d’offres de répit pour les aidants familiaux, en élargissant l’expérimentation de « relayage » aux agents publics travaillant dans les établissements médico-sociaux publics. Le relayage permet à l’aidant d’être temporairement remplacé par un professionnel issu d’un établissement ou d’un service social ou médico-social.
• Améliorer le suivi de l’aidant via la mention de son rôle d’aidant sur le dossier médical partagé (DMP) de la personne aidée et inversement.

Fin septembre 2019, le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2020, intègre une demande de l’Unaf : l’indemnisation du congé proche aidant. Cette indemnisation, qui sera fixée par décret devrait être équivalente à l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) soit 43,7 euros par jour pour un couple et 51,92 euros par jour pour une personne seule. Le PLFSS 2020 prévoit une indemnisation sur une période de 66 jours ouvrés, soit 3 mois.
Le 23 octobre 2019, les 17 mesures de la stratégie de mobilisation et de soutien aux aidants ont été présentées : soutien au quotidien, démarches administratives et droits sociaux, conciliation vie personnelle – vie professionnelle, répit, santé des aidants et jeunes aidants. Cependant, il est regrettable que la prise en charge de la dépendance soit absente de cette stratégie. On ne peut penser aidants sans prendre en compte la personne aidée. Accompagner les aidants familiaux c’est tout d’abord prendre en charge la dépendance, notamment en facilitant le recours à un professionnel de santé ou médico-social.

Quelles perspectives pour les aidants familiaux ?

Si l’indemnisation du congé proche aidant répond à un réel enjeu [4] de conciliation entre vie professionnelle et vie familiale, il faut non seulement rappeler les limites de ce congé mais également ne pas oublier les aidants qui ne sont pas en emploi (jeunes aidants, retraités, inactifs).
Concernant le congé proche aidant, son indemnisation à la hauteur de l’AJPP reste un minimum pour garantir l’effectivité de ce droit. D’autant que l’indemnisation annoncée est prévue pour une durée de 66 jours. Or, le droit du travail prévoit que ce congé proche aidant puisse être prolongé jusqu’à un an. L’indemnisation prévue n’est donc pas alignée sur la durée prévue par le droit, ce qui représente également un frein pour saisir ce congé.

Par ailleurs, la seule indemnisation du congé proche aidant ne peut suffire à son effectivité. Afin que ce congé permette le maintien de l’ensemble des aidants familiaux dans la vie professionnelle, un élargissement de son champ est nécessaire. En effet, aujourd’hui le congé proche aidant ne s’adresse qu’aux personnes pouvant justifier d’un taux d’incapacité permanente au moins égal à 80 % de la personne aidée, ou bénéficiant de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) au titre d’un classement GIR 1, 2 et 3. Or, la personne dite dépendante n’est pas qu’une personne âgée ou en situation de handicap : l’aide familiale aux personnes atteintes d’une maladie chronique ou d’une maladie nécessitant des traitements lourds, comme une personne atteinte d’un cancer et suivant une chimiothérapie par exemple, doit être prise en compte.

L’élargissement du champ de ce congé est d’autant plus important que l’on fait face à une accélération du virage ambulatoire pour atteindre les 70 % de prise en charge sans hospitalisation d’ici 2022. Cette externalisation des soins, qui doit potentiellement réduire les dépenses en établissement, repose sur la large participation et consentement des aidants familiaux. Comme l’exprime Henri de Rohan-Chabot, Délégué général de la Fondation France Répit, « sans les proches et sans les aidants, il n’y a pas de maintien à domicile possible. Mais sans soutien aux aidants, sans répit, il n’y a pas de maintien à domicile soutenable possible  ».
Il est donc nécessaire : d’une part de leur permettre de bénéficier du congé d’aidant (qui n’est pas un dispositif de répit) et d’autre part de veiller à ce que l’aidant n’endosse pas des responsabilités qui devraient relever d’une intervention par un professionnel. L’aidant familial ne doit pas être confondu avec un auxiliaire médical.

Une nouvelle initiative en faveur des aidants

A partir de janvier 2020, l’Unaf met en place dans une dizaine d’Udaf une expérimentation de médiation dans le champ de l’autonomie, de la dépendance et des solidarités familiales. Cette proposition d’une médiation entre aidants et entre aidants et personnes aidées fait échos à un besoin exprimé par des familles et des juges aux affaires familiales. En effet, à des moments cruciaux comme l’entrée en Ehpad, la fixation des obligations alimentaires… les personnes sont parfois démunies et ont besoin d’une médiation pour mieux s’organiser, fixer le rôle et la place de chacun.

La population des personnes aidées âgées et de leurs aidants

Une seule étude, « Handicap Santé » a étudié, en 2008, l’ensemble des aidés de tous âges et les aidants (de plus de 16 ans), pour tous les types d’aide.
Elle sera renouvelée en 2020-2021 sous le nom « d’enquête autonomie ». Elle a révélé l’importance de la population des aidants : 8 millions, dont
7,4 assurent une aide présentielle à la vie quotidienne.
La moitié de ces derniers (51 %) aide une personne âgée de plus de 60 ans .

Par ailleurs, l’enquête « Care », centrée sur la perte d’autonomie des seuls seniors, en 2015, conclut que 21 % des plus de 60 ans, soit 3 millions de personnes, reçoivent une aide à la vie quotidienne, et 81 % de ces aidés le sont par des proches (48 % uniquement par des proches, sans aide professionnelle).
L’essentiel de l’aide non professionnelle provient des enfants des aidés (cités par 55 % des séniors aidés) ou de leur conjoint (38 %). « L’aide croisée » par les gendres ou belles-filles (8 %), l’aide de proches hors familles, venue d’amis (5 %) ou de l’entourage non familial (3 %), sont rares : les aidants de personnes âgées sont principalement familiaux, avec des liens de filiation et d’union.
Source : DREES, études et résultats n°1103, 2019


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Réalités Familiales n° 128-129 : « Familles face au grand âge »
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[1Estimation de l’étude Handicap Santé 2008 (5000 aidants interrogés).

[2Estimation du baromètre aidants BVA/April de 2017.

[3L’association JADE (Jeunes AiDants Ensemble), propose des ateliers cinéma-répit à destination des jeunes de 8 à 18 ans.

[4D’après une étude menée par le laboratoire du CREG avec le soutien de l’Unaf, 62.5% des aidants de moins de 60 ans sont en emploi. Parmi eux 33% déclarent des impacts de l’aide sur leur vie professionnelle. Une enquête qualitative menée en France (Le Bihan et al., 2013) souligne la préférence des aidants pour le recours à leurs RTT ou à leurs congés annuels, qui sont rémunérés et qui apporte la flexibilité nécessaire à l’organisation et au suivi des situations d’aide.

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