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Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie

La Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie s’est réunie du 13 au 17 mai sur les 21 articles contenus dans ce texte. L’examen en séance publique de l’Assemblée nationale est prévu du 27 mai au 7 juin prochains. La présente note reprend les modifications adoptées par la commission spéciale, article par article, ainsi que le sort réservé aux propositions de l’Unaf.

Actualité législative

La Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie s’est réunie du 13 au 17 mai sur les 21 articles contenus dans ce texte. L’examen en séance publique de l’Assemblée nationale est prévu du 27 mai au 7 juin prochains.

La présente note reprend les modifications adoptées par la commission spéciale article par article ainsi que le sort réservé aux propositions de l’Unaf.

En introduction, la Présidente de la Commission spéciale a précisé les règles ayant été appliquées sur les 2012 amendements déposés concernant l’application des articles 40 et 45 de la Constitution. A noter tout particulièrement que la proposition de l’Unaf visant à inscrire dans le code de l’action sociale et des familles une définition harmonisée, au niveau légal, des proches aidants et aidants familiaux de personnes handicapées, de personnes âgées et de personnes malades a été sanctionnée au titre de l’article 45 précisant que ne peuvent être débattus les amendements n’ayant pas même un lien indirect avec l’objet du projet de loi.

Le titre I a été complété pour intégrer les soins palliatifs dans une approche holistique des soins d’accompagnement. L’intitulé du titre devient donc « Renforcer les soins d’accompagnement, les soins palliatifs et les droits des malades ».

L’article 1er inscrit dans le code de la santé publique la définition des soins d’accompagnement. 14 amendements et sous-amendements ont été adoptés sur cet article aux objets suivants :

Plusieurs articles additionnels ont été ajoutés après l’article 1er. Les objets de ces articles supplémentaires sont les suivants :

A noter que la note de positionnement de l’Unaf fait explicitement référence à la mise en œuvre d’un droit opposable pour l’accès pour tous aux soins d’accompagnement.

L’article 2 crée les maisons d’accompagnement. 7 amendements ont été adoptés sur cet article.

Pour rappel, l’Unaf avait fait une proposition d’amendement visant à supprimer la condition d’accompagnement à domicile pour que les aidants puissent bénéficier du congé de solidarité familiale et de son indemnisation par l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie même lorsque la demande pour bénéficier de ce congé intervient au moment de l’hospitalisation de la personne aidée. Cet amendement n’a pu venir en débat car il a été sanctionné au titre de l’article 40 de la Constitution.

L’article 3 consacre la création d’un dispositif de coordination autour du patient en instituant et systématisant, dans le cadre de l’annonce du diagnostic d’une affection grave, de proposer au patient un temps d’échange dédié à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale de la personne malade et de son entourage de façon à pouvoir organiser la coordination des prises en charge, dans une démarche de planification anticipée de leurs besoins. Ce dispositif est dénommé plan personnalisé d’accompagnement.

14 amendements ont été adoptés sur cet article.

L’article 4 vise au renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées. Cet article a été complété de 16 amendements adoptés, dont certains identiques, en commission spéciale.

Deux articles additionnels ont été ajoutés après l’article 4 :

Un article additionnel avant l’article 5 a été adopté. Son objet est de codifier les articles 5 à 17 du projet de loi en créant une nouvelle section dédiée à l’aide à mourir et des sous-sections au sein du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique.

L’article 5 définit l’aide à mourir

6 amendements et sous-amendements ont été adoptés sur cet article aux objets suivants :

Un article additionnel a été ajouté après l’article 5 inspiré par la préconisation 11 de l’avis du CESE du 9 mai 2023. Il inscrit le droit à l’aide à mourir dans l’article L. 1110‑5 du code de la santé publique afin de viser une fin de vie digne.

L’article 6 fixe les 5 conditions d’accès à l’aide à mourir. 5 amendements ont été adoptés sur cet article.

L’article 7 est le premier article relatif à la procédure pour accéder à l’aide à mourir et concerne plus particulièrement la demande d’aide à mourir à un médecin. 7 amendements ont été adoptés sur cet article.

A noter que cet amendement est une reprise d’une proposition de l’Unaf s’agissant de la consultation du registre national dématérialisé prévu à l’article 427-1 du code civil lorsqu’il sera opérationnel.

L’article 8 définit la procédure d’examen de la demande d’aide à mourir jusqu’à la prescription de la substance létale. 15 amendements ont été déposés sur cet article.

Cette exigence est un point important dans la position de l’Unaf et a donc bien été pris en compte.

L’article 9 arrête la procédure concernant la date d’administration de la substance létale en lien avec l’assurance d’un consentement libre et éclairé réitéré si la date d’administration s’étale dans le temps au-delà de 3 mois après la notification de la demande. Cet article a fait l’objet de 4 amendements adoptés.

L’article 10 concerne la délivrance de la substance létale par la pharmacie d’un établissement de santé à la pharmacie d’officine. 6 amendements ont été adoptés dans cet article y compris des amendements rédactionnels.

L’article 11 fixe les règles d’administration de la substance létale à la date préalablement déterminée. 7 amendements ont été adoptés sur cet article

Un alinéa a été ajouté pour rappeler que la personne volontaire est majeure, qu’elle est apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Elle ne peut recevoir aucun paiement, qu’elle qu’en soit la forme, en contrepartie de l’administration de la substance létale. L’amendement précise qu’il a été retravaillé à partir des propositions de l’Union Nationale des Associations Familiales.

A noter que cet amendement a été adopté contre l’avis défavorable de la rapporteure et du Gouvernement : ces conditions relatives à la personne volontaire figurant déjà l’article 5 du projet de loi.

L’article 12 prévoit les cas (renoncement de la personne, connaissance par le médecin de nouveaux éléments montrant que les conditions ne sont pas réunies, refus d’administration de la substance létale par la personne demanderesse) où il est mis fin à la procédure. Il a été modifié par 4 amendements adoptés dont des amendements rédactionnels.

L’article 13 précise que tous les actes mentionnés tout au long de la procédure sont enregistrés dans un système d’information. Il devient l’article L 1111-12-9 du code de la santé publique.

L’article 14 dispose que la décision du médecin se prononçant sur la demande d’aide à mourir ne peut être contestée que par la personne qui en fait l’objet. Cette disposition a pour conséquence d’interdire tout recours d’un tiers contre une telle décision. Ce contentieux relève de la compétence de la juridiction administrative. Il est codifié à l’article L. 1111‑12‑10 du code de la santé publique.

L’article 15 renvoie à un décret en Conseil d’État le soin de fixer les modalités d’application de l’ensemble de ces dispositions. Il est codifié à l’article L. 1111‑12‑11 du code de la santé publique.

L’article 16 précise le périmètre et la portée de la clause de conscience des professionnels de santé. 5 amendements ont été adoptés sur cet article.

L’article 17 crée une commission de contrôle et d’évaluation, placée auprès du ministre chargé de la santé. Celle‑ci aura trois missions. 6 amendements ont été adoptés.

L’article 18 confie à la Haute autorité de santé et à l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé la mission d’évaluer les substances létales qui seront utilisées pour la mise en œuvre de l’aide à mourir. La Haute autorité de santé se voit ainsi confier la mission d’établir des recommandations de bonnes pratiques, incluant une liste de produits susceptibles, isolément ou de manière combinée, d’être utilisés dans le cadre de l’aide à mourir, indépendamment de leur autorisation de mise sur le marché.

Un article additionnel après l’article 18 a été ajouté. Il crée des dispositions pénales dans le code de la santé publique sous forme de délit d’entrave à l’aide à mourir sur le modèle du délit d’entrave à l’interruption volontaire de grossesse. (Avis favorable du Gouvernement)

L’article 19 fixe la prise en charge par l’assurance maladie des frais exposés dans le cadre de la mise en œuvre de l’aide à mourir.

L’article 20 neutralise les dispositions législatives du code des assurances et de la mutualité qui prévoient des exclusions de garantie en cas de suicide la première année (ou dans l’année suivant un avenant d’augmentation des garanties) en cas de mise en œuvre de l’aide à mourir.

L’article 21 habilite le Gouvernement à prendre par ordonnance, dans un délai de douze mois à compter de la publication de la présente loi, les mesures relevant du domaine de la loi permettant de :

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