22/05/2024Expertise

Contribution de l’Unaf au projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie

Le Gouvernement a déposé un projet de loi sur l’accompagnement des malades et de la fin de vie et le débat parlementaire a commencé. L’Unaf publie sa contribution sur la base du projet de loi initial. En outre, l’Unaf en tant qu’experte de la Protection juridique des majeurs, a produit une contribution spécifique sur les dispositions prévues par le projet de loi pour les personnes qui font l'objet d'une mesure de protection. Les députés ont débuté l'examen en commission spéciale de plus de 2000 amendements sur ce projet de loi dont certains proposés par l'Unaf ont été repris.

Du 13 au 17 mai 2024, les députés ont examiné en commission spéciale plus de 2000 amendements sur le projet de loi relative à l’accompagnement des malades et de la fin de vie.

Plusieurs propositions de l’Unaf ont été reprises à l’occasion de cet examen et l’Unaf souhaite que ces ajouts soient confirmés lors de l’examen en séance publique, qui débute le 27 mai prochain. Par ordre d’apparition dans le texte du projet de loi, ces reprises sont les suivantes :

La création d’un droit opposable pour l’accès de tous aux soins palliatifs (article additionnel après l’article 1^er),
L’inscription dans le Code de la santé publique, au niveau législatif, de la stratégie décennale des soins d’accompagnement publiée en avril 2024 (article additionnel après l’article 1^er),
Les conditions qualifiant la personne volontaire : c’est une personne majeure et elle ne peut percevoir aucune rémunération ou gratification à quelque titre que ce soit en contrepartie de sa désignation (articles 5 et 11)
La consultation, par le médecin, du registre national dématérialisé prévu à l’article 427-1 du Code civil regroupant toutes les mesures de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne (article 7),
Le caractère collégial et pluridisciplinaire de la procédure d’évaluation de la demande de la personne (article 8).

L’Unaf souhaite qu’à la suite du débat parlementaire, le texte retienne ses autres propositions qui n’ont pas pour l’instant été retenues :

faire en sorte que la personne volontaire pour administrer la substance létale n’appartienne pas au cercle familial ;
élargir les droits des aidants familiaux de personnes handicapées aux aidants familiaux de personnes malades,
inscrire, dans le Code de l’action sociale et des familles, la définition harmonisée au niveau législatif des aidants familiaux de personne handicapée, de personne âgée et de la personne malade,
supprimer la condition d’accompagnement à domicile pour que les aidants puissent bénéficier du congé de solidarité familiale et de son indemnisation par l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie même lorsque la demande, pour bénéficier de ce congé, intervient au moment de l’hospitalisation de la personne aidée.

Il convient de préciser que cette contribution de l’Unaf a été faite sur la base du projet de loi déposé par le Gouvernement avant examen par la commission spéciale.