Proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs

A l’article 1er relatif à la définition des soins palliatifs et d’accompagnement, plusieurs amendements de la rapporteur adoptés remplacent l’appellation « soins palliatifs et d’accompagnement », introduite par la commission spéciale lors de l’examen du projet de loi de 2024, par celle « d’accompagnement et de soins palliatifs ». Le terme « médecine d’accompagnement », n’est pas reconnue par les standards internationaux contrairement aux soins palliatifs et à la « médecine palliative » dont la définition est consensuelle.

Toujours par amendement de la rapporteure, il a été ajouté que les soins palliatifs sont destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, les personnes approchant de la fin de leur vie.

Contre l’avis défavorable de la rapporteure, un amendement du groupe LIOT a été adopté précisant que les soins palliatifs et d’accompagnement ont pour objet d’offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver son autonomie, en plus de sa dignité, sa qualité de vie et son bien être.

Une clarification sur l’accompagnement a été faite en précisant qu’il comprend les soins de support et de confort et ne sont pas une composante des soins palliatifs.

Il a été ajouté que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort. Cet ajout retranscrit un élément de la définition mondiale des soins palliatifs actualisé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’Association internationale pour les soins palliatifs et les hospices (IAHPC) en 2019. Il rappelle l’importance de lutter contre l’obstination déraisonnable, mais également la nécessité de ne pas inclure l’euthanasie ou le suicide assisté dans le périmètre des soins palliatifs.

La suppression d’une disposition de niveau règlementaire, qui prévoyait la remise d’un annuaire des structures de soutien reconnues d’intérêt général au malade et à sa famille.

Contre l’avis défavorable de la rapporteure, il a été ajouté par amendement du groupe LFI que les professionnels exerçant en soins palliatifs et en accompagnement ne peuvent pas demander de dépassements d’honoraires.

L’article 2 prévoit la structuration d’organisations territoriales pour mettre en œuvre les soins palliatifs et l’accompagnement sur l’ensemble du territoire, dans une logique de gradation en fonction de la situation de la personne malade.
Contre l’avis défavorable de la rapporteure, deux amendements ont été adoptés :

• un premier du groupe DR ajoute un objectif aux organisations territoriales : celui de faciliter l’expérimentation de dispositifs innovants consacrés aux soins palliatifs à domicile.
• un second du groupe ES visant à inclure les structures de prise en charge de la douleur dans les organisations territoriales.
  La rapporteure a précisé que l’article 2 ferait l’objet en séance d’une nouvelle rédaction de l’article 2, plus condensée et cohérente.

L’article 3 relatif au droit de visite des patients recevant des soins palliatifs et d’un accompagnement a été supprimé après avoir été intégré à l’article 1er

L’article 4 reprend l’article 1er bis introduit par la commission spéciale puis modifié en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024 Il concourt à rendre effectif le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Pour ce faire, il donne un cadre législatif à la stratégie décennale des soins d’accompagnement présentée par le Gouvernement. Les agences régionales de santé sont garantes de l’effectivité de ce droit et une voie de recours devant la juridiction administrative est ouverte.

Avec un avis de sagesse de la rapporteure, il a été ajouté que le recours s’exerce en référé.
Plusieurs amendements identiques ont été adoptés pour préciser que le recours peut également être porté, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche.
Contre l’avis défavorable de la rapporteure, 4 ajouts ont été adoptés :

• celui du groupe DR, précisant que chaque année et non plus à mi-parcours, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs,
• celui du groupe GDR précisant que les moyens définis par la stratégie sont humains et financiers,
• celui du groupe DR ajoutant que le rapport devra prévoir les éventuels crédits supplémentaires à allouer pour en garantir la mise en œuvre de stratégie décennale,
• celui d’un droit de recours non seulement devant la juridiction administrative mais aussi judiciaire.

Les articles 5 et 6 reprennent les articles 1er ter A et 1er ter B introduits en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024. Dans le code de la santé publique, il est ainsi fait mention de la politique de soins palliatifs de la République et d’une loi de programmation pour les soins palliatifs.
Les deux articles ont été réunis en un seul au sein de l’article 5. La loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs détermine, tous les cinq ans, la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels.

L’article 6 bis introduit par amendement du groupe Horizons prévoit un débat annuel, devant le Parlement avant l’examen du projet de loi de finances, sur la mise en œuvre de la stratégie décennale.

Deux amendements sont venus en discussion mais non pas été adoptés : ils reprenaient une proposition de l’Unaf s’appuyant sur le rapport du Pr Chauvin « Vers un modèle français des soins d’accompagnement » visant à instaurer un comité chargé d’assurer la gouvernance, le pilotage et le déploiement de la stratégie décennale.

L’article 7 détaille par année les crédits de la stratégie décennale des soins d’accompagnement.
Le tableau avec les montants de crédits par année a été remis à l’identique avec ceux indiqués en annexe à la stratégie décennale.
Contre l’avis défavorable de la rapporteure, il a été ajouté que les dépenses de la stratégie s’attacheraient à la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et à la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement.

Contre l’avis défavorable de la rapporteure, un amendement du groupe DR a inséré un article 7 bis. Celui-ci prévoit la remise par le Gouvernement, dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la loi, d’un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être reformé le financement des soins palliatifs. En lien avec la recommandation n° 7 de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, il est précisé que ce rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte, fondé sur une dotation forfaitaire et sur des recettes issues de l’activité elle-même.

L’article 8 vise au renforcement de la formation aux soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie. Par amendement du groupe EPR adopté, il a été ajouté que cette formation est « théorique et pratique ».

Contre l’avis défavorable de la rapporteure, plusieurs amendements ont été adoptés pour ajouter que :

• sont déterminées par décret en Conseil d’État les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées (DES) en médecine palliative et en soins d’accompagnement,
• les formations prévues au présent article portent également sur l’aide à mourir
• et que les professionnels de santé devront recevoir également une formation spécifique aux besoins d’accompagnement des personnes en situation de handicap.

L’article 8 bis a été ajouté contre l’avis de la rapporteure à l’initiative du groupe Horizons pour introduire dans les programmes scolaires du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’article 8 ter inséré par amendement du groupe DR contre l’avis défavorable de la rapporteure prévoit un enseignement spécialisé sur l’éthique dispensé à l’École des hautes études en santé publique.

L’article 8 quater a été inséré pour prévoir une expérimentation d’une formation aux soins palliatifs durant des stages pratiques afin de développer et promouvoir une culture des soins palliatifs.

L’article 9 qui prévoyait un rapport sur l’offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues a été supprimé parce-que les données sont déjà collectées. Le comité interministériel sur le suivi des soins palliatifs, qui s’est réuni le 18 mars dernier, a rendu un rapport comportant tous les éléments demandés : ambitions, objectifs stratégiques, données chiffrées sur les lits ou les unités par département par exemple.

L’article 9 bis prévoit une publication annuelle par les agences régionales de santé des résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs. Cet article a été ajouté contre l’avis défavorable de la rapporteure au motif que la notion de besoins était difficile à définir.

L’article 10 reprend l’article 2 du projet de loi en 2024, tel qu’il a été modifié en commission spéciale et en séance publique. Il crée une nouvelle catégorie d’établissement social ou médico social (ESMS) dénommée « maison d’accompagnement et de soins palliatifs ». Cette structure accueillera et accompagnera les personnes en fin de vie ainsi que leur entourage au sein de petites unités de vie qui proposeront une prise en charge globale et pluridisciplinaire.
Cet article a fait l’objet des modifications suivantes :

• suppression d’un alinéa qui prévoyait l’étude de la création de 101 maisons d’accompagnement, correspondant à un déploiement dans chaque département d’ici 2034. Cet alinéa a été supprimé au motif qu’il était dépourvu de toute portée normative et que l’étude occultait la diversité institutionnelle des territoires, qui ne sont pas tous départementaux notamment dans les Outre-mer, ainsi que leurs besoins spécifiques.
• suppression de la mention du congé de solidarité familiale au motif qu’il s’agit d’un dispositif pour les aidants familiaux parmi d’autres.
• contre l’avis défavorable du rapporteur, l’objet des maisons d’accompagnement a été précisé comme « un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais nécessitant toujours des soins techniques et spécialisés, et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales, psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage ». Ils sont également « un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement des fins de vie ».

L’article 11 vise à intégrer l’accompagnement et les soins palliatifs dans le projet d’établissement des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) avec un volet spécifique.

Cet article a reçu les modifications suivantes malgré l’avis défavorable du rapporteur :

• insertion dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (Cpom) des Ehpad l’objectif de développement et de renforcement des soins palliatifs ;
• inscription de l’accompagnement et des soins palliatifs parmi les éléments devant obligatoirement figurer dans le projet d’établissement des établissements ou services médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap ;
• extension du contenu du projet d’établissement des structures visées ci-dessus à l’accompagnement du deuil ;

L’article 11 bis a été ajouté contre l’avis du rapporteur. Il prévoit la conclusion de conventions entre les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et les équipes mobiles de soins palliatifs ainsi que les équipes mobiles gériatriques. L’avis défavorable du rapporteur a été motivé par le constat que les deux tiers des 7 500 Ehpad sont déjà conventionnés avec une équipe mobile de soins palliatifs, et que ce n’est pas en forçant les professionnels à signer des conventions que des coopérations efficaces en découleront.

L’article 11 ter résulte d’un amendement du groupe ES adopté contre l’avis défavorable du rapporteur appelant à un information sur les droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées lors de la signature du contrat d’hébergement d’une personne âgée.

L’article 11 quater étend les missions des médecins généralistes à l’information et à la prise en charge palliative du patient.

L’article 11 quinquies intègre les objectifs et indicateurs de développement des soins palliatifs dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements de santé.

L’article 12 demande la remise d’un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale dans les six mois suivant l’adoption de la loi.

Après l’article 12, plusieurs amendements ont été déposés dont celui proposé par l’Unaf visant à inscrire dans la loi une définition harmonisée des proches aidants de personnes âgées, de personnes en situation de handicap ainsi que de personnes malades. Ces amendements ont été jugés irrecevables et n’ont donc pas été discutés en commission.

L’article 13 vise à renforcer l’accompagnement bénévole par le conventionnement avec les associations. Il recherche un déploiement plus large de l’accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie à domicile. Pour ce faire, il modifie le code de la santé publique pour élargir les structures avec lesquelles les associations peuvent conclure une convention encadrant leur intervention au domicile des patients. L’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades peut dès lors être organisée par les associations après avoir conclu :

• la convention actuellement prévue avec les établissements de santé publics ou privés et dans les établissements sociaux et médico-sociaux ;
• une convention avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes ou une communauté professionnelle territoriale de santé. Il est précisé que cette convention est conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’État.

L’article 14 organise un plan personnalisé d’accompagnement. Il formalise ainsi la coordination du parcours du patient à partir de l’annonce d’une affection grave lui a été diagnostiquée, ainsi que la sensibilisation de ses proches.

L’article 15 vise au renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées. Pour ce faire, il améliore les modalités d’utilisation et d’accès aux directives anticipées par les patients et les professionnels de santé, notamment par leur annexion au plan personnalisé d’accompagnement (article 14), par leur conservation dans le dossier médical partagé et par l’autorisation qu’un tiers puisse consulter l’espace numérique de santé.

Sur cet article, l’Unaf a souhaité qu’en cas de mesure de protection juridique, le mandataire accède à l’espace numérique du majeur par des moyens d’identification propres garantissant la traçabilité des actions menées au nom du titulaire.

Sur ce point la commission a retenu la formulation suivante : « Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est une personne majeure faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure de protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé, à l’exclusion de tout autre tiers. En accédant à l’espace numérique de santé, la personne chargée de la mesure de protection ne peut consulter les directives anticipées du titulaire qu’avec l’autorisation de celui-ci. Lorsque le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l’espace numérique de santé pour son compte, en se référant aux volontés qu’il a pu exprimer antérieurement. »

L’article 15 bis fixe un ordre de préséance dans les membres de la famille dont le témoignage peut être recueilli en l’absence de directives anticipées et de personne de confiance.
L’article modifie la fin de la seconde phrase de l’article L. 1111 12 du code de la santé publique afin que le recueil de la volonté du malade soit fait d’abord auprès de la personne de confiance mais ensuite « de l’époux, du partenaire auquel la personne est liée par un pacte civil de solidarité, du concubin ou, à défaut, du ou des enfants majeurs ou, à défaut, du ou des parents ou, à défaut, du ou des frères ou de la ou des sœurs majeurs », alors que le droit positif indique simplement, sans prévalence, que le professionnel de santé s’enquiert de « tout autre témoignage de la famille ou des proches ».

L’article 16 s’attache à préciser la procédure collégiale de suspension ou d’absence d’entreprise des traitements et des soins soit résultant d’une obstination déraisonnable, soit apparaissant inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Si le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté et si ses proches désapprouvent la décision motivée prise à l’issue de la procédure collégiale, ils peuvent enclencher une procédure de médiation.

Deux amendements ont été adoptés avec l’avis favorable du rapporteur.
Un premier transforme en faculté la participation du médecin traitant à la procédure collégiale pour le refus de l’obstination déraisonnable.
Le second clarifie le fait que la participation de la famille et de la personne de confiance à la procédure collégiale soit conditionnée à l’accord du patient. La personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure, sauf refus explicite et préalable du malade. Le fonctionnement de la procédure collégiale est défini par voie réglementaire.

L’article 17, correspondant à l’article 4 bis B du texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi de 2024, prévoit que le consentement éclairé d’un malade majeur ne pouvant s’exprimer est recherché par une communication alternative.
L’article 18 prévoit que le Gouvernement réalise annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants.

L’article 19 correspond à l’article 4 bis du texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi de 2024, prévoit la traçabilité des actes de sédation profonde et continue par le biais d’un système de données et d’une commission.

L’article 20 a été supprimé car intégré à l’article 19.

L’article 20 bis définit par voie réglementaire des conditions dans lesquelles la nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements pouvant être arrêtés lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable et réaffirme l’application aux mineurs des dispositions relatives à l’obstination déraisonnable.

L’article 20 ter charge la Haute Autorité de santé (HAS) de référencer et de publier les bonnes pratiques de prévention de l’obstination déraisonnable, avec des indicateurs.

L’article 20 quater demande au Gouvernement un rapport sur l’opportunité de prescrire aux personnes en soins palliatifs des rencontres avec un biographe hospitalier.