Proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs

Sur le fond et par rapport au texte adopté en commission décrit dans la Lettre d’information au réseau Unaf-Udaf-Uraf n° 874 du 30 avril 2025 (lire en rappel), la proposition de loi a vu l’adoption des modifications suivantes :

Article 1^er relatif à la définition de l’accompagnement et des soins palliatifs

• Prenant en compte la montée en charge de la stratégie décennale des soins palliatifs, l’accompagnement et les soins palliatifs ne pourront que mettre en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé et non le garantir.

• L’accompagnement et les soins palliatifs devront non seulement être destinés aux personnes mais aussi adaptés à leur âge ainsi qu’à leur situation physique, mentale ou psychique.

• Ils s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves aux conséquences physiques et/ou psychiques graves.

• Ils peuvent être mis en œuvre à la demande de la personne et non pas seulement à l’initiative des médecins.

• Ils doivent être mis en œuvre dans un délai compatible avec l’état de santé de la personne.

• L’accompagnement et les soins palliatifs ne se limitent pas à la seule personne malade : ils englobent également ses proches. Ce soutien aux proches est d’ordre psychologique et social.

• L’ajout introduit en commission par le groupe EPR précisant que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort a été supprimé par plusieurs amendements des groupes socialistes, Horizons, LIOT, LFI au motif que cette formulation entre en contradiction avec l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui reconnaît explicitement que « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. », dès lors que l’intention première est médicale. Le Gouvernement a rendu un avis de sagesse sur cette suppression.

• L’accompagnement et les soins palliatifs sont délivrés par une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle pour viser au-delà des médecins, les infirmiers, les aides-soignants, les kinésithérapeutes, les orthophonistes, les auxiliaires de vie à domicile …

• L’accompagnement à la rédaction des directives anticipées ne doit pas être imposé à la personne malade engagée dans un accompagnement et des soins palliatifs, mais tenu à sa disposition si elle le souhaite.

• L’obligation de nommer un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs s’applique à l’ensemble des établissements délivrant ces soins ainsi qu’aux EHPAD.

Article 2 prévoit la structuration d’organisations territoriales pour mettre en œuvre les soins palliatifs et l’accompagnement sur l’ensemble du territoire

Cet article a totalement été réécrit par amendement de la rapporteure. Le pilotage de ces organisations territoriales est confié aux ARS.

Article 4 vise à garantir l’effectivité du droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs

Par amendement reprenant deux propositions de France Assos Santé, il est précisé que l’effectivité du droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs doit être appréciée au regard de la prise en charge globale de la personne malade ainsi que de l’ensemble des professionnels de santé requis pour assurer cette prise en charge.

L’autre ajout précise que l’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville, dans les établissements et services médico-sociaux, ainsi que les autres professionnels concernés, au-delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs.

Seul le juge administratif est compétent en cas de méconnaissance de ce droit.

Article 4 bis création d’une instance de gouvernance de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs

Par amendement du groupe Horizons sous-amendé par le Gouvernement, cet article 4 bis reprend une proposition de l’Unaf.

Cette instance, placée auprès du ministre chargé de la santé, a pour mission d’assurer le pilotage et le suivi de la mise en œuvre de la stratégie.

Elle comprend, notamment un député, un sénateur, des représentants de collectivités territoriales, des représentants de l’État, des représentants des agences régionales de santé, des professionnels de santé, des usagers ainsi que des personnalités qualifiées. Elle remet tous les deux ans un rapport d’évaluation au Parlement.

L’Unaf regrette toutefois que la référence aux représentants des proches aidants n’ait pas été reprise dans la composition de cette instance de gouvernance.

Article 5 loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs

La première loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs devra être définie par le Parlement avant le 31 décembre 2025 puis tous les 5 ans.

Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels.

Article 6 bis : possibilité de mettre en place un débat devant le Parlement sur la mise en œuvre de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement, chaque année avant l’examen du projet de loi de finances

Article 7 crédits pour la mise en œuvre de la stratégie décennale de l’accompagnement et des soins palliatifs

La stratégie décennale est dotée de 89 millions d’euros en 2024 pour atteindre 111 millions d’euros en 2034.

L’objectif d’atteindre un minimum de 2 unités de soins palliatifs par région avant le 31 décembre 20230 pour les départements, qui n’en ont pas dotés.

Une proposition d’amendement de France Assos Santé a été adoptée en séance. Elle prévoit le financement public des associations de bénévoles d’accompagnement dont l’enveloppe budgétaire n’a pas évolué depuis 20 ans.

Article 7 bis : remise au Parlement d’un rapport sur l’opportunité d’introduire un financement mixte des établissements de santé pour les soins palliatifs

Deux ajouts ont été introduits :

• pour s’inspirer de la réforme du financement des activités de soins de suite et de réadaptation qui a permettant de mieux prendre en compte les actes non médicaux comme le temps d’écoute,

• pour disposer d’une cartographie précise des territoires dans lesquels les soins palliatifs ne sont pas accessibles pour visualiser clairement les ruptures d’égalité d’accès aux soins palliatifs et ainsi de corriger les injustices dans l’offre de soins.

Les articles 8 et 8 bis ont été supprimés. Ils portaient respectivement sur le renforcement de la formation à l’accompagnement, aux soins palliatifs et à la fin de vie ainsi que sur l’introduction dans les programmes scolaires de séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort.

Article 8 ter : Enseignement sur l’éthique dispensé à l’École des hautes études en santé publique

Article 8 quater : expérimentation intégrant une formation aux soins palliatifs des étudiants en médecine dans les stages pratiques effectués en unités de soins palliatifs et d’équipes mobiles de soins palliatifs

Les articles 9 et 9 bis ont été supprimés. Ils prévoyaient respectivement un rapport sur l’offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continue ainsi que la publication annuelle par les agences régionales de santé des résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs.

Article 10 : Création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

La définition de ces maisons a été précisée. Elles doivent être préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. Les équipes pluridisciplinaires doivent être qualifiées et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des mineurs.

Les maisons d’accompagnement signent avec l’ARS un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui valide notamment le conventionnement des tarifs, ce afin de s’assurer qu’il n’y a pas de maisons relevant du privé à but lucratif.

L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de 106 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre-mer à l’horizon de l’année 2034.

Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés.

Article 11 Intégration de l’accompagnement et des soins palliatifs dans le projet d’établissement des Ehpad

L’article a été totalement réécrit afin de donner toute sa portée opérationnelle au « volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs » dans les projets d’établissement et les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM).

L’article 11 bis qui prévoit la conclusion de conventions entre les Ehpad et les équipes mobiles de soins palliatifs ainsi que les équipes mobiles gériatriques n’a pas été modifié en séance.

L’article 11 ter a été supprimé. Il prévoyait une information sur les droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées lors de la signature du contrat d’hébergement d’une personne âgée. Il a été considéré que l’entrée en Ehpad et le moment de la signature du contrat n’était pas le moment approprié pour ce type d’informations.

L’article 11 quater étendant les missions des médecins généralistes à l’information et à la prise en charge palliative du patient n’a pas été modifié.

L’article 11 quinquies intègre les objectifs et indicateurs de développement des soins palliatifs dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements de santé.

L’article 12 demande la remise d’un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale

A noter que plusieurs demandes de l’Unaf ont été prises en compte dans les amendements adoptés en séance. Le rapport devra :

• examiner les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement du congé de solidarité familiale,

• étudier la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie,

• évaluer le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

L’article 13, par le conventionnement avec les associations, vise à permettre un plus large déploiement de l’accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie à domicile. Cet article n’a pas été modifié.

L’article 14 organise un plan personnalisé d’accompagnement associant les aidants.

L’article a été complété pour préciser que l’information aux personnes chargées d’une mesure de protection devait être de même type que celle accordée aux proches aidants.

L’article 14 bis a été ajouté en séance contre l’avis défavorable du Gouvernement. Il modifie la procédure de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés. Par la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations dans un format facile à lire et à comprendre, il s’agit de rechercher prioritairement l’expression du consentement éclairé du majeur protégé. La désignation de la personne de confiance ne passe donc pas par l’autorisation du juge ou du conseil de famille.

L’article 15 vise au renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées. Par amendement du Gouvernement, la possibilité de déposer des directives anticipées a été supprimée.

Il a été ajouté qu’à compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie l’informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

Il a également été précisé que si plusieurs directives anticipées existent, la plus récente prévaut, quel que soit leur format.

L’article 15 bis, qui fixait un ordre de préséance dans les membres de la famille dont le témoignage peut être recueilli en l’absence de directives anticipées et de personne de confiance, a été supprimé.

L’article 16 concerne la procédure collégiale de suspension ou d’absence d’entreprise des traitements et des soins soit résultant d’une obstination déraisonnable, soit apparaissant inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

L’article 17 vise à avancer dans la recherche alternative du consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer. Il a été ajouté que quand cela est possible, les dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté.

L’article 18 a été complété pour préciser que le Gouvernement réalise annuellement deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information, l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement.

Un article 18 bis a été ajouté prévoyant une campagne d’information nationale afin de sensibiliser l’ensemble de la population aux directives anticipées.

L’article 19 organise la traçabilité des actes de sédation profonde et continue par le biais d’un système de données et d’une commission.

L’article 20 prévoyant la vérification par l’équipe pluridisciplinaire chargée du patient des conditions de la sédation profonde et continue a été supprimé.

Un article 20 bis A a été ajouté pour inscrire dans le code de la santé publique le rôle des bénévoles, formés à l’accompagnement du deuil et ainsi que les associations qui les sélectionnent.

Les articles 20 bis (Définition par voie réglementaire des conditions dans lesquelles la nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements pouvant être arrêtés lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable ; réaffirmation de l’application aux mineurs des dispositions relatives à l’obstination déraisonnable) et 20 ter (élaboration par la Haute Autorité de santé d’un référentiel sur l’obstination déraisonnable) ont été supprimés.

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